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本帖最后由 kk-11 于 2018-4-15 17:23 编辑
1月5日
大夫给了我一张处方,让我去别的医院买“达菲”。
我奇怪了:“三甲医院没有达菲?”
大夫说:“我这里没有。周围几个三甲你可以试试,朝阳医院肯定有。你运气还算不错的,北京紧急调了一批货源。前段时间,要是不够级别,全北京你都找不到一盒。”
于是先到周边的A医院,急诊药房帅哥一听达菲,说可能开完了。帮我查了急诊药房没有,还电话问了门诊药房,也没有了。最后还给我个电话,说下次可以先打电话问。态度真是好!
出来看到一个药房。小哥回答我说:“没这药。我们一直没卖过,不知销量如何。”转头和另一个人说:“最近问这个药的人不少啊,我们进点试试?”
下一站直奔朝阳医院。开药先要挂号,但我没发烧,护士不让我挂号。只能又冲进去找大夫,说早上才从朝阳医院转出的,求开一盒。
大夫问:“为啥转出?”
我答:“朋友联系了个床位。”
大夫说:“哟,这么快有个床位。去挂号吧”。
于是挂号,排队,开药,缴费,取药。220一盒达菲,70元挂号费。想多开些,朝阳医院不同意,自己的病人都不够用。
晚9点离开丁医院回家,到通州已近11点。从前一日6点出门,已忙乱了28小时。
家里岳母眼睛通红,夫人自己担心不提,又安慰了会岳母。
我只问了一个问题:“小孩有没有发烧?”
1月6日(星期六)
夫人一早赶往医院,让我在家睡觉。10点给我电话,说大量输液情况下高烧不退,最高39度。另一位大夫再次讲述了要做好转院进ICU准备,并要求24小时陪护。
于是:
1)从老家请两位亲戚过来照顾。
我们下周还要上班,24小时监护肯定扛不住。
定机票时,发现佳木斯飞北京的航班,当天头等舱都没剩,后一天余下2个头等舱,还好鸡西飞北京有经济舱全价。东北富豪的消费能力和惨不忍睹的群众生活形成鲜明对比。
2)联系人转朝阳医院、协和医院。
朋友们都很帮忙,但确实没法操作。
下午6点,赶到丁医院换班。发现昨晚我整理的东西被动过,充电宝等都从柜子里挪到包里。夫人没有动过,只能是岳父在呼吸困难、动脉被扎了2针的情况下亲自动手了。其难度,相当于在拉萨有高原反应的情况下,用带伤的手抬石头。我把包挪到了岳父够不着的地方,让他有事叫我。
大夫安排一小时测一次体温,记录所有“出量”,即大小便量。当晚,岳父的尿量少。一次少只有20ml,多不过50ml,医生担心肾部也感染了。
医生又和我谈了一遍。常识认为病毒性肺炎致死率不高,但实际上病毒性肺炎会引起很多并发症,最终死因归于其他病症,病人和家属都不能对病毒性肺炎掉以轻心。
21点体温38.5度,医生说病房没有盐水不能输液了,先用些退烧药。服药后,体温降低到37.4度。岳父服药后出汗,不愿意盖被子,被查房医生制止后依然不服气。医生走后,岳父要求脱掉上衣裸睡,被我拒绝。
1月7日(星期日)
5点,岳父下床洗脸,我们拔了监控仪器,很快大夫就冲了进来,说是系统报警没心跳了。
7点,各种外卖都没上班。在医院旁边买了粥和包子,岳父胃口明显好转,体温稳定在37度左右。我们松了一口气。
9点,夫人过来换班。岳父和孩子微信视频了会,告诫孩子要听话,多穿衣服不要感冒。孩子问:“姥爷打完吊针就能回家吗?”老家的亲戚也已从东北起飞。我到旁边酒店开了个房,睡了2个小时。
11点,回到病房。夫人说:“隔壁病房的刚才心脏骤停,送ICU了。”
心头一惊,问出事前病人是否高声喊疼?
“没有,又不是拍电影。病人的几个家属一起出去吃饭了。隔壁床忽然发现监控仪上心跳没了,以为是仪器坏了,想和病人说,却发现病人双目紧闭。隔壁床大喊,大夫也从监控中发现了,瞬时一群人冲进病房。昨晚负责岳父病房的大夫,本来9点就可以走,刚准备下班,又进ICU看病人了。”
当时就感叹:
1)有朋友还是好,能从别的科室借个心电监控仪。没有监控仪,即使有空床医生都不敢收岳父这样的重病人。
2)不能让孩子学医。
二姑二姑父来到达医院,我们万般感谢,交代了相关事宜。特别强调他们自己要24小时带口罩,遮住口鼻,注意轮换休息,吃我们准备的水果和预防性药品,做好持久战的准备。
亲戚回答:“不当害”。
作为黑龙江女婿,我现在真是怕了东北人说“不当害”。这句话可以翻译为:“没事,看大爷我的。”
于是发挥脸皮厚的特长,又说了两遍。
岳父和二姑父很熟,被照顾时很自然。我在照顾时,小便他都挣扎着要站起来。二姑父照顾时,他愿意躺在床上小便。
把亲戚拉进了微信“情况检测群”,请他记录尿量、体温等信息,发到群里,例如“22:30,尿20”。我们容易看,医生问情况也能够完备的提供。
回到家,根据医生的要求,人洗澡、所有衣服全洗、包等物品全部用消毒液擦一遍。毕竟是呼吸科重症患者,传染上孩子可麻烦了。
晚上头晕无力,吃下一片白加黑,心想现在可不能倒下。
1月8日(星期一)上午丁医院
睡了一觉,爬起来联系了几个客户。亲戚反馈的消息还不错,一整天没发烧,早上胃口也很好。
11点夫人来电话,告知早上彩超的结果很不好。一线抗生素都用了,但病毒没有控制住,继续扩散,整个肺都已经被病毒占据。普通的鼻导管供3升氧量已经不能支撑,开始用面罩吸氧,开到10升的氧量,勉强将血氧量维持在90。丁医院大夫集体讨论后,考虑到昨天隔壁病房心脏骤停的案例,正式建议我们转院,而且要求直接进ICU。
丁医院呼吸科主任很尽责,亲自帮忙问了朝阳医院等多个机构,但ICU全满。最后联系上全国知名的戊医院,正好下午能空出2个ICU床位。主任在联系时特别强调了“家属配合”,看来我们在医院的表现还可以。
千言万语道不尽谢!
ICU确定后联系120,说明要带氧气。120来了4位员工,负责人和开车的小哥都是北京人,特别幽默,一路上气氛不那么压抑。6公里,车费、维护费、器材费等共计800元。
岳父的情绪开始不稳定。早上他可能自认为没几天就出院了,现在听到要转院,大夫都把家属叫出病房去说情况,预感不好。他拒绝带氧气面罩,要重新换成鼻导管吸氧,好说歹说又给带回去了。
四、ICU
1月8日(星期一)下午戊医院
一到戊医院,直接送进ICU。护士一声令下脱光,所有衣服都给扒了扔出ICU。岳父当场没了脾气,乖乖听话。
ICU不让家属进,每天只有下午半小时探视时间。
我晚上赶到的时候,夫人说ICU条件很好,见过的医院只有美国治疗埃博拉患者时用的埃默里大学医学院(Emory University Hospital)能匹敌。每个病人都专门有护士24小时看护,医护人员数大概是患者人数的4倍。无创呼吸机已经上了,血氧量回到90以上。而且有创呼吸机、人工肺(ECMO)都有,万一病情恶化,人应该也能抢救回来。
报完喜,自然就该说“但是”了。她签了一大堆文件,各种治疗手段,看了脊柱都发凉。虽然大夫反复表示非必要不使用,但人肯定要遭不少罪。
此外,ICU的费用大概是每日8000-20000元,我们要努力挣钱。
我马上表决心:白天投资茅台,晚上杠杆炒币。
1月8日(星期一)晚上
岳父2年前借给当地“知名土豪”SB哥10万元,当时说好周转一下2周还,然而2年也没见过钱的影子。岳母和我们虽然知道,一直也没敢当着岳父面提,生怕他一激动出问题。
现在人已经进ICU了,缺的就是钱,赶紧请对方还款。这个SB听到消息心里面乐开了花,巴不得岳父早点走。回答很干脆:“没钱!”
珍爱生命,远离土豪。
1月8日(星期一)晚上
从医院回家后,在下面给车充电折腾了会,进门一看夫人正在和孩子玩,竟然没有洗澡。忙问洗手洗脸了吗?答洗手了,没洗脸,因为回来就换了个口罩(在医院用的口罩在家不能用)。我马上要求:先洗澡,才准接触孩子。严格执行!
过了一会,孩子忽然开始咳嗽了。
我无比紧张,万一传染上可咋办。后来夫人和岳母说她们的压力更大,要是孩子传染上,不知道我会怎样发神经。
1月9日(星期二)
早上起来,孩子没有发烧,白天也没太咳嗽。大家都松了一口气。
夫人脸色不佳。说一晚没睡,身体上很困,心里很焦虑。不知道病啥时候好,不知道要花多少钱,感觉分裂成两个人。我嘻嘻哈哈安慰了会。
岳母在下午探视时段进了ICU。岳父精神奕奕,向岳母表示:“我这身板没问题”。岳母表示她代表全家,相信岳父的身体,相信岳父能够在ICU病友中第一个转到普通病房,在所有病友中第一个回家。
晚上回到家,岳母问我们:“为啥他现在还那么得瑟?”
我马上表态:“得瑟是好事,说明正在全面恢复!”
饭后,夫人讲起ICU外面有位大姐,不仅熟悉办饭卡、为陪护租折叠床、隔尿垫品牌等杂务,而且精通北京呼吸科的疑难病例、名医趣事、治疗程序、术后护理等。说是北京知名的呼吸科“明星护工”,肺移植病人常常要等她的档期,才能约上。
1月10日(星期三)
岳父在ICU的8个病房中,被从较大的病房转移到最小的病房,体温和血氧指标也相对平稳。探视时,岳父还抱怨医院的饭菜不好吃。
我晚上很乐观的给岳母解读:“最小的ICU病房空间不大大夫在那里给他做手术很不方便。把他移到那个房间,估计是大夫认为他恢复不错,没有手术必要。”
又说了A病房的情况。病人进入ICU时已经插管了,一根管子从嘴里插到肺部,直接提供氧气。今天上午大夫建议A病房上人工肺,由于后续开销大,家属没有马上同意,而是四处打听,得到的信息不乐观:
1) 效果不好说。当然有治好的,更多是没有治好的。
2) ICU有位30多岁的大夫,抢救病人时被传染上肺炎。最终上了人工肺也没能救回来。
最终,A病房决定只插管,不上人工肺。
夫人说:“如果爸爸真到那一步。即使知道大概率没用,只要有1%的希望,我也得上啊。不花这钱,我余下一辈子都不会心安的。”
五、插管
1月11日(星期四) 下午
下午3点,刚和客户微信组群聊完,夫人急电:“今天拍片结果还是不好。医生决定插管。插管后会注射镇静剂,人就不能说话了,你赶快送姥姥到医院来,我让医生务必等着。”
姥姥正陪着沉睡的女儿,马上手忙脚乱的穿衣服,问我说:“你昨天不是说有好转吗,咋要插管了?”我无言以对,只能说:“我开车带你和女儿去医院。到了医院让二姑下来在车里看着女儿。”
姥姥:“不行,孩子不能去医院。”
于是用首汽约车叫了个车。姥姥跌跌撞撞冲出门时还惦记着孩子:“你给她熬个粥,蒸个鸡蛋。”
一进ICU,姥姥哭着对姥爷说:“我没照顾好你,你不怪我吧。”姥爷告诉了手机、银行卡、股票账户的密码,但也不想增加家人的心里负担,没有当做临终时刻来对待。
夫人有不好的预感,强忍着悲伤问姥爷:“爸,你还有什么要说的吗?”
岳父停了些许,费力的说:“继续治吧”。
人的一生,谁会知道自己最后一句说的是什么?
(插管说明病已经很重了,但医护人员不会、也不适合提示病人留遗言。万一不幸走到那一步,建议家属和病人珍惜机会,我们希望这不是最后一次,但谁又知道呢?)
1月11日(星期四) 晚上
插管结束,岳母在医院附近住下,夫人准备挤地铁回家。我觉得她情绪不稳,叫了个首汽接她回来。
晚上,夫人先通知了岳父的4位兄弟姐妹,告知病情,让老家人也有个心理准备。再通知了岳母的6位兄弟姐妹,两个姨马上表示到北京支持我们,帮忙看孩子。
我们讨论了一直回避的三个问题:
1) 病情
直到现在,都查不出被什么病菌感染了。体温总体来说不算高,人的精神也不错,就是每次拍片肺部都是急剧恶化,没有一点好转。每个医院都反复问肺部以前是否有过病症,一遍一遍的说没有,医生一遍一遍的问,看来肺部异常恶化,情况很不乐观。
2) 术后
大夫说如果救回来,最坏的情况需要长期卧床吸氧,好的情况能够大小便日常生活自理,但肯定不能做体力劳动,也不能出去玩了。
好的情况可以接受。如果需要长期卧床吸氧,岳父自己很痛苦,岳母后半辈子护理的压力很大,我们也不可能做重大的改变。
3) 费用。
插管后ICU的费用直线上升。预计插管能顶72小时,如果还不行,就要上人工肺了。人工肺开机费6万,随后每天2万起。我们估算了下,家里所有的理财(还好没有买30天以上期限的产品)、股票卖掉,再加上岳父岳母留下来养老的钱,理想情况下能撑30-40天。
那么40天以后呢?
要准备卖房吗?
夫人沉默良久,说:“先卖东北的房子吧。爸爸恢复了也不能上6楼了。”
我:“老家房子短期卖不掉,卖掉也就撑个十几天。如果在ICU要呆很长时间,只能卖掉北京的房子。”
夫人:“如果ICU住了50天都出不来,可能真就不行了。”
说完嚎啕大哭:“他才60岁啊,刚办完退休手续,啥福也没享。要是像爷爷奶奶那样90岁了,我也不给他上这些折磨人的东西了。但一个感冒就走了,我不甘心啊!”
六、人工肺(ECMO)
1月12日(星期五) 上午11点
我还在写工作规划,岳母在医院急电:“今早拍片结果还是不行,医生准备上人工肺。我也没啥主意了,你们啥意见?”
预计顶72小时的插管治疗方案,只坚持了不到17小时。昨晚受到重大冲击,根本没来得及看人工肺的信息。我问:“大夫有说治愈概率,以及愈后预期恢复情况吗?”
岳母说:“没有啊。就说10分钟以后听我们回话。”
我从不怀疑戊医院大夫、特别是ICU大夫的仁心仁术;医院在核心地段建的如此豪华,也不会为了钱增加病人开销。但给我的信息太少、决策时间太紧,作为家属确实是难以接受。
夫人作为女儿肯定是要上的,我原则上也不反对。但有两个后果要考虑:
1) 家庭抗冲击能力。
如果钱花光,女儿、夫人、岳母和我自己以后就扛不住任何的冲击,再有人生病,ICU的门都进不去。
2) 愈后情况。
如果救回来要卧床吸氧,对岳父的生命意味着什么、对岳母的生活意味着什么、对我们和孩子意味着什么?
夫人麻烦了丁医院的朋友,再让他去问呼吸科大夫。回话说:“当时建议转到戊医院,就是为了上人工肺,条件许可情况下最好接受治疗。”
我紧急电话一位医疗创业的前同事,虽然久未联系,他作为创始人也非常忙,听了诉求,立马帮助我。首先给出的建议就是:“信息不足的情况下,听医生的。”咨询后,他又发了一个截图给我:人工肺,医学上叫体外膜肺,叶克膜,呼吸科ICU终端救命神器。
总共约25分钟,期间岳母又催了一次,说是情况已经很危急了。我尽量让自己不那么冷血的告诉岳母:“再等等。”
既然都建议上,经济条件也能接受,我们决定上人工肺进行治疗。
其实,我们都没有考虑一个重要的因素:岳父自己是怎么想的?
如果有人要给你“刮骨疗毒”,刮骨很疼,疗毒的治愈率很低,你让他刮吗?
1月12日(星期五) 下午
带着口罩见完客户后,赶在探视时段最后几分钟进了ICU。岳父从小病房移到了大病房,全身上下都是管子。
脑后、右手、大腿侧有手指粗的管子导出血液。血浆、营养液、消炎药品等四五个瓶子,通过不同的导管从身体各处不间断的注入。护士在严密的监控各项指标,十几分钟就要加注一些药剂。岳母没有勇气去揭开被子,估计下面也全是管子。
岳父已被镇静,任何的自主动作都可能导致血管和人工肺的连接被断开。只有监控仪上的心电图,表明生命的迹象。
探视后,我等着医生交流病情。主治大夫开会忙没时间,负责本床的住院医师和我进行了沟通。
本人:“请问治愈的概率?”
住院医师:“不好说,看病人情况。如果是做心脏手术,只是术后短期需要人工肺支持的,概率会高些。如果病人体质较好,治愈的概率也大些。”
本人:“贵院此前大概做了治愈概率?”
住院医师:“我是轮岗到这个科室的,这个情况不清楚。对病人来说,概率意义不大,关键是个人能不能救回来。”
本人:“病人目前情况如何?”
住院医师:“不太好,他前后经历5个医院,现在感染上了医院的一些耐药细菌。我们已经给他上了最强的抗生素——万古霉素,但还是在恶化。”
本人:“请问治愈的病人,术后生活基本能自理吗?”
住院医师:“每个病人都不同。有些病人能够生活自理,也有病人需要卧床吸氧,不巧感冒引起感染,又送回ICU的。”
1月13日(星期六) 上午
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