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[孕前和怀孕] 【更新完毕】谈谈自己做IVF的经验教训以及心路历程 [复制链接]

2021年度勋章获得者

发表于 2018-1-16 15:31 |显示全部楼层
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本帖最后由 elena_sokolova 于 2018-6-15 14:56 编辑

一直想写写关于IVF,今天终于有点时间开个头。我算比较幸运,做IVF时间只有两个月,但前前后后仍然走了很多弯路同时也做了不少功课,所以想记录下来,希望多少能帮到其他人一些。

先写一下总体的想法

1. 一提到不孕不育很多人下意识的就认为是女方的问题,其实有研究显示除了一小撮男女都有问题以及男女都找不出原因的,剩下男方问题和女方问题的比例差不多,因为女方问题的只是稍高一点点,所以很多人的传统观念要改变,有问题俩人一起检查。

2. 虽然双方问题比例差不多,而且做IVF的人问题不同要具体问题具体分析,但如果说有一个影响IVF成功率最大的因素,那就是女方年龄。很多人总喜欢把30岁以上称为大龄,其实35岁以下都差不多。有问题的20多岁照样要做IVF,没问题的33,4也轻松怀,但很多研究显示过了35岁生育能力的确会明显下降,之后会越来越快,到40几岁之后每年甚至每半年都不一样。所以如果年轻有时间可以试几年,如果已经很大龄了就不建议什么中医还有各种偏方试好几年才上IVF,澳洲这里也是建议35岁以上半年试孕未果就去看专科医生,为的就是不要浪费时间。

3. 所以其实不喜欢看经常有人一提IVF就说不要做啊,出去旅游放松心情就怀上了,我认识谁谁40多岁还自然怀孕了,等等等等。这种事情毕竟是小概率事件,论坛人这么多谁都认识几个小概率。我小姨50岁还自然怀孕了呢,我太姥姥还生了同卵三胞胎呢,但这些不能说明任何问题。碰上了就是碰上了,但想守株待兔并不是什么人都能成功的,所以还是主动治疗更有建设意义。

4. 还有很多人一提IVF就说极伤身体,人一辈子就400多个卵子,结果促排一次就20多个。这么说的人都是以讹传讹自己什么都不懂。人一个月都有十几二十多个卵泡,只不过正常情况下只排一个而已,剩下的都死掉。IVF促排只不过是把那些本来注定要死的废物利用起来。还有很多人说什么增加卵巢癌概率,这个并没有定论。即使能找到有这个结论的paper, 同时也能找到证明没有影响的paper. 我个人感觉促排后第一个周期会不准,但第二个就完全恢复正常了。所以有影响,但没有那么邪乎。而且怀孕本身本来对女性身体就是伤害大于益处,如果这么纠结伤害不伤害干脆就不要生了。

5. 还有很多人总说IVF极为痛苦,就像死过一次云云。这么说的人很多都是听别人说的自己根本没做,或者是看了在国内做的人的经历。在国内做IVF跟在澳洲是很不同的。说实话在国内医院做点什么都跟死过一次似的,实在无力吐槽,我自己在国内做的倒霉手术后面再具体说。国内看病体验极差,而且具体到IVF,有些很匪夷所思的东西比如让大部分人都做长周期,还有很多地方取卵是半麻甚至不麻,黄体酮不是用插的而是天天打针,做一个周期打上百个针是常事,所以会觉得像死过一次。而这里我促排一共只打了10次针,没有明显不适。虽然每个人体验不同,但真的不要因为听了其他人的痛苦经历就不敢做,IVF生理上的不适往往低于很多人的预期。

6. 但IVF本身仍然是个很折磨人的过程,主要是心理和金钱上。金钱上就不用多说了,平时买个什么东西还考虑价钱,但一开始做IVF就感觉钱不是钱了,只是个数字。Out of pocket基本每次都是几千,多次不成功还是有压力的。而且最重要的是心理压力,因为IVF对于很多人来说已经是最后一根稻草了。再加上IVF就像各种闯关打怪,从长了几个卵泡,到取出来后几个受精,几个活到第三天,几个活到第五天,移植如何,等等,每个环节都可能出现狗血的事,所以心理上真的要做好准备。我个人习惯把困难想足了,避免希望越大失望越大,往往倒有以外惊喜。

7. 以前还有人问要不要辞职做IVF. 我觉得哪怕金钱上没有问题不靠这份工作赚钱,也没必要为了IVF辞职,因为这里打针都是自己在家打,卵泡监测可以预约很早,取卵休息两天就可以,移植可以半天,其实并不耽误上班。而且最重要的是如果不介意单位的人知道你在做IVF的话,出了什么事可以和同事吐槽。我觉得这个是非常重要的,因为我做的过程中也出现了很让人生气的事,如果闷在家里没人吐槽更会疯掉的。相反IVF我不愿意让父母知道,都是全做完了才告诉他们,就是因为出现狗血事自己已经够烦了,还得照顾他们感情压力更大。不过这个都是个人选择,IVF已经挺辛苦了,选择自己舒服的方式就好。

8. 具体到IVF本身,我觉得就是三方面的内容 - 医生选择促排方案的能力,医生取卵和移植的手活,以及实验室的技术。先说医生本身的能力。IVF促排方案都是量身定做的。第一轮一般都是试水看看对药物反应如何。一般人比较年轻问题又不大的,其实在谁手上最多做几轮都能成功,所以不需要一定要看最大牌的。然而40岁以上或者多次不成功的,就建议换更有经验的医生,而不是在一棵树上吊死。疑难病例上医生跟医生水平差距还是不小的。

9. 而且没必要一定找华人医生,除非英文很差不能沟通的,否则IVF就那么几个单词,熟悉了就好了。论坛上有些知名的华人医生其实在英文论坛上都没人提,这里还有人说态度差,那就更没必要看了。作为IVF病人你是付钱给他,本质上是他的客户。IVF医生遍地都是,换人就好了。而且比如别人说自己认识谁谁30多岁在他手上成功了,这并不能说明他比别人牛逼。把40多岁的不靠捐卵或者别人都做不成的做成了才叫牛逼。而且IVF本身就是个很有挫败感的过程,找一个善解人意能够沟通的医生真的很重要。

10. 虽然遵医嘱是很重要的,但在听医生的同时自己也要多做功课,因为毕竟你只是医生的一个病人,他不会care你到你care你自己的程度。而且很多医生有些方面还是有局限性,比如有的对male infertility就不那么熟悉。还是要自己上心,然后多跟医生讨论。有能力的话多看一些paper, 会很有帮助。而且说实话万一被医生误导有了不好的结果,医生是不会负责的,吃亏的还是自己,所以不要怕challenge医生。至于是不是敢于challenge一个人,那就要找自己合得来的医生了。

11. 医生取卵和移植的手活,一般情况下没什么太大问题都是波澜不惊,但对于有些倒霉的人(比如我),在手活差的医生上就是灾难。以前在论坛上看见有人说自己一侧的卵巢当天的医生说够不到,一个卵巢就完全没取。虽然这种情况极少见,但赶到谁身上就是倒霉透了。所以我很不推荐Monash IVF, 就是因为他们的医生是排班的,我在这方面吃了大亏。我是fresh transfer的时候赶上了一个很差的印度医生,他在放那个管的时候没有检查有没有放好就让embryologist把blastocyst拿出来,结果拿出来之后才发现管没有放进去,然后又重新放,还是放不进去,我最好的blastocyst就在室温那么晾着。最后他还是没放进去,不得不cancel然后让embryologist把blastocyst冻起来。结果由于在室温晾着太长时间下次解冻时那个最好的blastocyst直接死掉了没活下来白白浪费了。

然后那个当班的医生断定我需要做d&c把cervix扩张,否则谁都放不进去。所以我回去看我的医生她也说做。我说我不能根据他的一面之词就做这个手术,以后万一出了问题谁负责。所以又很麻烦等了一个多月找我自己的医生做了个mock transfer, 结果我的医生5分钟就放进去了,说的确没必要做。所以还是上面说的,要敢于challenge, 自己的身体自己负责。后来下次transfer换了别的当班的医生还是上了额外的工具比较痛苦,但毕竟人家放进去了。所以医生的手活是有差距的,大部分人在谁手上都没事,但如果你是不幸的的小部分,就不要去Monash这种钱不少收还像low cost医院那样排班的地方做。

然后最狗血的是,我根本没有投诉那个医生或者写差评,因为知道没有毛用。但有次有个英文论坛有人问那个医生的feedback, 我就说了一下我的经历。结果两周后我的留言被删除,因为管理员说那个医生看见了我的评论说我污蔑他,扬言要采取法律行动。所以碰上小人医生,真是自己受伤还被恶心一把。Monash某印度男医生,就不多说了。

12. Monash IVF我还有不推荐的原因就是他们的实验室现在其实已经落后了。前几年别的地方还3天移植他们5天移植的时候他们是领先的,但现在人人都能做5天移植他们就没有优势了。相反对我来讲他们有个硬伤就是没有IMSI. 我老公精子质量很差,morphology为0%,DNA fragmentation没有做但估计也是很差。这种情况下一定要用IMSI. 我以前以为ICSI反正是挑morphology正常的精子,就够了,其实不是。Morphology正常的精子DNA也可能是受损的,ICSI 400倍放大根本看不清,只有IMSI 7000倍放大才能看清。这是我自己没做好功课。Genea和IVF Australia都有IMSI, 但Monash没有。其实Monash感觉现在就是个上市公司赚钱为主, 实验室上投入很少。做这个显微镜要花很多钱,但需要的人又不多,所以他们不做也正常。所以我16个三天embryo, 就是因为精子太差到第五天只剩3个,其实挺沮丧的。不过也是自己没做好功课的教训。而且我自己的医生前几天也离开Monash IVF了。再加上Monash最大牌的Lynn Burmeister也走人了。Monash其实真的比较有问题,至少绝对不值那个钱。

13. 上面说了实验室很重要,因为IVF很大程度上拼的就是高科技。虽然说Monash不值那个钱,但一分钱一分货在IVF界还是完全成立的。自己要花钱的那几个机构实验室实力绝对比low cost的那些强,但是选择每次都花大钱还是用low cost试水,真的就是个人选择,毕竟贵的几家是挺贵的。根据自己的经济实力和时间成本做选择。不是low cost就做不成,也不是贵的就一定行,但同等条件下贵的的确成功率会相对高。

14. 关于PGD,就是测受精卵染色体的,我觉得一般人没必要做。不光是按个收费比较贵,而且还要取细胞对受精卵本身多少也有点伤害。我的医生也是这么说的。但对于超大龄,如果一次生成的受精卵很多,可以考虑做,因为40岁以上的卵子注定了大部分都是染色体不正常的,就像我老公的DNA fragmentation问题,注定绝大部分受精卵是要死掉的。但我的理解是男方精子有问题,受精卵会在第五天之前死掉,变不成blastocyst, 也算是自我淘汰机制了。但卵子染色体有问题,很多还能坚挺到第五天。所以如果是我们俩调换,我染色体有问题,很可能最后还有10几个blastocyst都没死,但PGD一测就会发现只有3个是好的。事实上在英文论坛也经常看到有人7个blastocyst结果最后测出来只有一个好的之类,就避免了一个个移植那些注定有问题的不会成功的,节省时间成本金钱成本还有一次次的挫败感。

15. 关于回国做IVF. 经常听到一种说法就是国内医疗更好,因为医生见的病例更多之类。其实这个并不准确,我自己也是当初什么都不懂听信了这个结果做了极为错误的决定(以后再细说)。国内其实医疗方面各个领域都落后国际先进水平,少则几年,多则十几年。IVF这种依仗高科技的也是如此。国内看病体验极差就不说了,就说效果,就算是国内IVF最牛逼的北医三院,如果我没记错的话fresh transfer也是不给做第五天的,只移植第三天的,冻卵才移植第五天的。不知道是不是怕等第五天结果全死掉没法交代。小一些的医院跟这里更没法比了。而且这里已经普遍用的药比如Elonva, 国内也是根本没有的。我当初搜这个药中文结果都是台湾的。所以IVF就在澳洲做比回国强多了。

16. 关于冻卵移植。现在冷冻解冻技术已经很先进了,Monash说95%的受精卵都能顺利解冻。当然我那个最好的死了是因为印度垃圾医生在室温下放的时间太长,冻之前估计就不行了。我其实个人觉得冻卵移植更好,至少没什么不好的,因为促排的周期药物太多,本身荷尔蒙就不太正常了,还得一直插黄体酮。而冻卵周期如果没什么问题是完全按照身体的自然周期,也不用每天插黄体酮,甚至有研究显示成功率更高。所以即使促排过量医生要求不做fresh transfer, 其实也不用太沮丧。冻卵移植没准更好。

17. 做IVF不一定非要private health insurance, 因为IVF rebate的大头是Medicare. 一轮促排贵的机构一般是一万左右,Medicare能rebate差不多5000, 而私保只管取卵和移植时在医院的那一点钱,最多一两千而已,并不是很多人以为的全包了或者大部分都包了。所以如果幸运一轮或者两轮促排就能成功,私保省的钱其实都不一定够之前花的premium, 尤其是等待期的12个月也不少钱了。所以私保可以有,但不是一定必要。尤其如果赶时间的,更没必要为了等私保生效再多等12个月。

18. 虽然IVF对很多人来说已经是最后一根稻草了,但很残酷的现实就是IVF也不是万能的。总有各种各样的新闻比如说某某女星46岁生龙凤胎之类的,或者谁谁通过IVF产子,但很多人不说的是这些人并不是所有人都是用的自己的卵子。IVF也只是一种辅助手段,如果自身条件真的不行了,那IVF也是没用的。所以又回到最前面说的,即使是IVF,想做也要尽量趁早。BubHub论坛专门有帖子是讲40岁以上IVF的,真的很辛苦很挫败,而且最后很多人还是走上了异国donor的道路。

19. 再说说IVF方面不喜欢听到的一些话。经常在论坛上看见别人写IVF的帖子下面有人回复‘为什么要做IVF这么拼’之类的。不知道别人怎么想,反正我个人是很烦看见这种回复的。如果这么回复的人自己也有问题但不想做IVF,那完全ok, 个人选择而已。但如果自己没问题还问别人至于这么拼么,那就是站着说话不腰疼很让人讨厌了。每个人都有自己的选择,很多事别人理解不了也不需要你理解,但不给人添堵还是应该做到的。包括还有‘早干什么了’之类的,这种话有时家人也会说,但其实除了让人更沮丧没有任何建设性。

20. 竟然写了这么多,但感觉肯定还有没写到的,想到了再加上。最后想说有没有孩子也不是人生全部。虽然在不成功的时候这方面想看开很难,但有时经历了别的更可怕的事就觉得夫妻有彼此两个人都好好的已经是某大的幸福了。

先写这么多,下面占几个楼有空再具体说自己的经历。

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发表于 2018-1-16 15:31 |显示全部楼层
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本帖最后由 elena_sokolova 于 2018-2-5 14:24 编辑

被GP误导还有回国做了不该做的手术

写这一部分其实很痛苦,因为虽然已经过了两年多,但我自己心理上还没有完全过了这个坎。可能永远也过不了,因为毕竟是由于一系列阴错阳差的错误导致回国手术那个决定,之后很多方面造成了不可逆的一辈子的负面影响。有时想起这个事我的状态就是怪周围很多人,但更怪我自己脑抽又没有好好做功课。不过貌似我这辈子很多重大决定都是这样,做决定的时候就是脑子一热,造成了不好的后果才做足各种功课但也没法亡羊补牢。其实这里很多东西从来没有跟任何现实生活中的人说过,不过还是打算把一切写一写,希望能帮到其他人不要重蹈我的覆辙吧。

简单情况:85后,老公比我大一岁,2010年结婚,婚后一直不着急要孩子。等到2014年初我开始有要孩子的想法。其实也不知道为什么要,就是觉得结婚几年该要了,还有周围一些人开始纷纷要。我老公是很不想要,因为觉得要了孩子之后是各种麻烦,再不会有自己的时间。而且反正他爱的是我,为什么要弄出一个孩子出来。其实现在想想他考虑的还是很周到的,我当初的确不知道照顾小孩是件多麻烦的事,无知者无畏。不过那个时候经过各种斗争协商,还是从2014年10月开始试孕。

之后一直没有动静,其实我身体方面是没有问题的,月经一直非常规律正常,而且从来不知道痛经为何物,但当时还是那种思维定势就是怀孕不顺利基本都是女方问题,再加上我妈又经常说我爱吃冷饮肯定是宫寒之类,网上又各种关于宫寒的帖子,所以也觉得是不是自己的问题比如宫寒。现在想想这种没有任何根据的人云亦云真是蠢爆了,也为下面的苦果埋下了根源。

然后就是一件阴错阳差看似无害其实是一切的开端的蠢事。有时想想要是没发生这件事就不会有下面一系列头疼事了。

2015年6月的时候跟一个离职的前同事吃饭,也是华人。吃完饭之后她说你陪我遛遛Woolworths吧,然后我们就去了。由于是在华人区的超市里面也有一点亚洲食品,然后她看见有个不知道哪里出的治宫寒的冲剂然后就给我推荐说你喝这个吧,会管用。所以我就傻乎乎买了,她自己怀孕方面也不太顺利但她自己倒没买。结果开始喝了发现之后的两个月月经倒每次都推迟一周,而且排卵期之后还有水样的白带。后来8月份又跟她吃饭随口提了一下怎么我喝了那个东西之后倒例假不准了,她说怎么会呢,心理作用吧。

然后我竟然还是把那一包20袋都喝完了,真是脑抽,其实我是最爱扔东西的,吃的东西稍微不新鲜了就直接扔,结果这个有点怀疑但竟然没扔。可能还是以前听多了所以相信中医的东西不会有害。结果8月份喝完了,不喝的那个月马上月经就又正常了。其实现在回想,那个破冲剂估计就是加了各种乱七八糟的激素,造成了有点类似促排的效果。

2015年9月开始看GP,因为觉得一年备孕无果怎么着也是有些问题。原来的GP走人了,所以我找了个新的马来西亚华人GP。这是我第二个天大的错误,因为那个GP真的水平烂到爆,给我了致命的误导。首先我第一次见她她就说要把我从头到脚检查一遍,等我都没问题了再查我老公,因为这是common practice. 其实这个时候我就应该知道她不靠谱,因为男女同时查是常识,她竟然连这个都不知道,而且查男的比查女的要容易多了。我说能不能一起查,她说你如果坚持这样也可以,然后给我开了pelvic ultrasound的单子,还有我老公的查精液的单子。

Pelvic ultrasound的结果是我右侧卵巢有个直径8厘米的单纯性囊肿,同时还有两个小子宫肌瘤(一个直径3厘米,一个两厘米左右),所以我更坚信了是我自己的问题。再加上GP也说有毛病,而且她最误导我的一句话就是说你要把两个子宫肌瘤除了,这样子宫才能以一个好的状态做IVF. 这个纯粹是胡说八道。其实我最恨有些GP的就是他们明明不懂,还不承认,就爱胡说八道误导人。可是不知道的人往往就相信了他们的话然后做出错误决定或者耽误病情。

其实当时我对澳洲医疗可以说是什么都不懂,因为虽然在这里呆了十几年,但从来没看过病,也没自己做功课,完全不知道有病该怎么办。GP给我refer到一个公立医院,但大家也知道这种无关紧要的小病几周之内往往是杳无音讯的。当时我又不知道可以找私人医生,马上就能看上要专业的意见。而且当时没有私保,又相信了GP说的要做手术把肌瘤摘了,所以觉得看私人医生又怎样,反正手术也做不起。至于那个卵巢囊肿,B超报告上面写建议6周后复查,看有没有自己消,但我妈一听这个就炸毛了,说澳洲就是不负责,这个怎么能等呢。我当初也是听信各种说澳洲医疗效率低,小病也能拖成大病这种人云亦云的东西。总而言之就是当初真的什么都不懂。其实现在回想起来那个囊肿估计就是吃那个带激素的冲剂吃的,造成了促排的效果。我已经排卵期后都会有水样白带了,而且当时已经吃完了,如果按B超报告上写的等一等,慢慢排真的会自己消除的。所以所谓的效率高并不一定是好事,很多情况下就是欲速则不达。

至于肌瘤是不是跟那个冲剂有关,这个就不太清楚了,但是可以肯定的是当初我如果看了任何一个私人specialist, 人家都会告诉我这个肌瘤不要动,GP说的是错的。但当初并不清楚看病的流程,就一个月后又做了一次ultrasound, 还是差不多的结果。我妈说你回国做手术吧。我家在一个很大型的三甲医院有很硬的关系,说给我安排好了下周的手术,我公司又很好说话,然后我就请了假马上回国了。国内有熟人效率真不是盖的,但就是这个效率害了我。要是没熟人不能回国做手术也就不会有接下来这堆烂事了,在澳洲按部就班倒会一切都好。

感觉这篇写得真乱,可能还是因为心情不好,总之就是在澳洲任何一个医生都会告诉我没必要做手术,但我匆匆回国没有看任何澳洲医生,国内医生又因为各种各样的原因告诉我做,结果造成了不可逆的影响。

我回国那天是周一(好像是11月2号),然后手术安排在周四。周二开始住院,然后熟人(一个在那里工作了40多年的老护士)已经给我找好了医生,一个Y主任,一个F副主任。其实内部人士找的医生手活都是没问题的,毕竟他们最清楚谁手活好。但周二我其实没问医生什么,因为什么都是我妈在跑,毕竟我和她都觉得她更懂,其实是大错特错。父母不懂的东西多了,而且我现在坚信什么都不如自己做功课靠谱。

然后就是手术前的周三,那一天真的跟一年一样漫长,发生了太多的事。

首先是中午吃饭前Y主任说咱们该商量手术的事了,卵巢囊肿是要做的,但是你这个肌瘤扒不扒,我们很纠结。扒的话,两年不能怀孕。不扒的话,三厘米也不小了。然后你是开腹做,还是腹腔镜做。开腹做的话,我们是手缝子宫,缝得更结实。你要赶紧做决定告诉我们,因为手术室要准备明天的器械。

这个在当时真是当头一棒,太突然了。其实归根结底这个怪我们自己,托了人匆匆忙忙自己要来手术,走后门也许也是报应,但通过这件事我觉得国内在医生给病人解释病情和人性化方面实在是太差了。至少我自己这个case完全没有做到informed. 各种决定可能或者一定会出现的不良后果完全没有给我解释。有时我也想是我的错毕竟我什么都没问,但医生跟病人本来就是信息极不对称的,医生有义务向病人解释这些问题。我自己这个手术,Y主任跟我反复强调的就是两点 - 1. 扒肌瘤两年不能怀孕 2. 开腹做子宫缝得更好。所以我错误地以为我需要纠结的只有这两点。

而实际上,她应该却没有告诉我的还有:

1. 单纯性卵巢囊肿是可能自己消除的,而通过手术把囊肿做了会导致卵子储备大大下降。事实的确如此,我做之前AMH是20,属于正常水平,做之后一年变成了10, 相当于37岁人左右的储量,已经属于low reserve了。当初如果知道可能自己消,而且手术会有这种后果,我是不会做手术的,哪怕白回国一趟不就是浪费了一张机票和一周的假。现在卵巢储量严重受损,还不知道以后会不会提前绝经之类。

2. 肌壁间的肌瘤对受孕没有影响,所以怀不上并不是因为我有两个肌瘤。而且像GP说的要扒肌瘤让子宫以好状态迎接IVF更是无稽之谈。扒过肌瘤的子宫就彻底成了瘢痕子宫,比剖宫产更加严重,顺产会有极大风险。而且子宫肌肉被破坏,我自从手术之后月经就再没正常过。以前从来什么问题都没有,但手术后明显感觉月经量减少,血也出不来,就好像子宫肌肉变得无力一样,而且最烦人直到现在也没解决的就是day 3之后一直会淋漓不尽断断续续spotting, 有时一直十几天每次wipe还会多少有黑血。这个真的是要把我逼疯了。

3. 开腹手术属于大手术,不但恢复慢,还会有各种粘连的风险,而且之后可能出现更讨厌的各种子宫内膜异位,这些她都没有讲,就是一直强调手缝会更好,而且可以一边摸一边把能摸到的肌瘤都挖了。这个也是错误的。小肌瘤根本不用动,都挖了是挖了,可我的子宫以后这么多疤痕还能不能用?

但是这些我当时都不知道,又时间紧迫一会儿就来一个小医生问我到底打算怎么办,手术室那边得准备器械了。再加上我没有网,即使有网国内google也被墙了,百度当然找不出什么正经信息。所以我妈说,不就是两年不能怀孕么,把肌瘤扒了吧。手术就开腹吧,缝就好好缝。我当时也是无知者无畏,就同意了。

后来4点多的时候去签手术协议。本来我妈是要自己去的,但我想想也跟着去了。然后Y主任不在,是她的组的F副主任让签字什么的。F副主任说怎么决定开腹了呢,我说既然做就好好做吧。后来突然忘了怎么提到开腹的潜在风险有粘连,而且要戴一个月的束缚带,然后我才慢慢意识到问题严重性,都已经回病房了结果又和我妈说要不然我还是腹腔镜吧。所以赶紧又回去找F副主任赔礼道歉说我改主意了,想做腹腔镜。F副主任说没事我所有东西重新写,你就算明天早晨手术前改主意都来得及的。那个时候我才第一次感觉到了一点人性化。其实整个在国内的这个手术我觉得唯一的好人就是F副主任。那个Y主任手活也许的确是没得说,但态度真的不好,后来她听说我改腹腔镜也是有点半疑问半责怪的样子问怎么改了。

其实还有个细节就是听说开腹会粘连什么的之后我问F副主任她觉得怎么做更好,然后我妈马上就说‘你怎么能这么问,让人家主任怎么回答’。我当时就很吃惊,我作为病人问医生从专业角度看怎么做好这不是很正常的吗。但国内的现状就是医患之间关系很差,医生很大程度上就是想自保而已,并不一定是为病人着想。就像Y主任字里行间暗示我开腹,其实我想很大程度上也是为了自己手术方便,而且反正缝得子宫不破我以后这方面怪不着她就是了,其他对我的负面影响就和她无关了。

具体的手术下面再说,先说国内看次病那种难以想象的不人性化和受的各种完全没必要的罪。

我的这个腹腔镜手术如果是在澳洲做(当然,澳洲医生第一时间会告我没必要做),本来可以是波澜不惊的一件事。手术当天从家去,做完回家,或者最多住院一天,除了麻醉后需要有人接不需要什么人过多照顾,但在国内纯粹就是受了大罪,住院7天不说,家属也累得够呛。

第一个shock就是办理住院的时候我妈先交了人民币一万五,结果窗口里的人冷冰冰地说你这钱可不够,这几天必须再多拿钱过来。我妈说钱不是问题,我下午就去取,但我在一边就是一种难以形容的感觉,觉得在国内看病太让人难受了,真的看不起病的那些人不知道每次听这个心里是什么感觉。

住院后就是各种没必要跟我手术一点关系没有的检查,比如我做妇科手术,竟然让我去拍胸片X光等等。家属也不闲着,永远有事干,比如要大老远去某个采血站给我买血以防万一术中输血,小大夫一会儿一催血买了没。其实好多人总说国内大夫做手术多手熟,这个是仁者见仁智者见智,而且就算是真的基本也是指主任那些医师。澳洲这边住院医生已经开始上手术的时候,国内小医生很多时间还是在手术中拉钩眼睛看主任做手术,或者就是成天干这种催家属买血的事。

手术前一天,痛苦的准备工作开始了。先是下午就开始喝巨恶心的东西清肠,然后晚上又一次次灌肠。每次护士都检查,我一共被灌了三次还是四次。澳洲这边是完全不做这些徒增患者痛苦的事的,国内只不过是图自己方便而已,病患什么感受不在他们考虑之内。我比较年轻也不太娇气所以还好,但一起灌肠的还有个60多岁的奶奶,极为难受快憋不住了,然后就被护士臭骂怎么这么笨,真的一点尊严也没。

手术当天早晨,护士把我妈赶出去,无麻醉状态下给我插尿管。我后来问我妈为什么别的都能当着家属面做,这个要把家属赶出去,我妈说也许是怕感染吧。我说不是,估计是怕患者叫唤然后家属当场打人,因为真的非常难受!!反正手术前住院才两天但真的是度日如年,每天早晨5点半还被护士叫起来抽血量体温,完全不知道5点半把人叫起来有什么意义。不过全国好像都是这个做派。

手术本身没什么可说的,还好最后一刻改了腹腔镜,手术后除了咳嗽时候子宫伤口疼,皮肉上只打了四个小孔没有感觉。要是当初听了Y主任开腹,那可就受罪了,而且国内我这种小手术竟然也是纵切口,后来我看澳洲这边基本都是横切口。纵切口最大好处就是医生自己做着方便,视野好,但对于患者来讲就是切口更长恢复慢而且不美观,但这个又属于病患体验不在他们主要考虑范围之内了。

澳洲不住院或者住一天院的手术,国内要住7天,那接下来的几天就是打各种针,输各种瑞典营养液之类。这算不算过度医疗以药养医那我就不好说了,不过我真心觉得没必要。最后一共花了快3万人民币,一点也不便宜,在澳洲这边做也用不了这么多钱,但一看单子手术费本身才2000多,住院每晚150,剩下的钱就花在这些乱七八糟上面了。

貌似这层剩下的字数不多了,就简单说一下手术本身。手术之后愈后很不好,我本来完全没问题的一个人,手术后出现了前面说的月经永远淋漓不尽的现象,而且以前从来没有过pelvic pain, 现在也开始有。后来我要来了手术报告,又自己看了一些paper, 发现国内医生手熟是手熟,但理念和技术本身是落后欧美很多年的。用错误的理念和技术高效手熟做手术,一点毛用也没有,倒给我这样的病患造成了不可逆的伤害。比如给我手术用的是电凝止血,术中止血对术后愈合有直接影响。后来我看了一篇十几年前的英文paper, 那时已经把电凝止血归为落后技术了,然而国内三甲医院现在还在用。还有paper有统计前人paper记载下来的17位做过子宫肌瘤剥离术后顺产中出现子宫破裂的病人,其中16位当初手术中都是使用了电凝止血,我心中无数草泥马在狂奔。。反正现在很多人还挂在嘴边的国内医生见人多,手术多,手熟医术更好,谁爱信谁信,我就呵呵一下。

终于把最不堪回首的这段写完了,写了这么多,其实我最大的感触就是下面几点。

1. 国内治疗理念很多方面跟澳洲这边不同,其中很多理念都是落后的。

2. 国内医疗各个方面都和国际先进水平有差距,所谓手熟很多时候是在用落后的技术熟练做手术而已,效果真不见得就怎么样。

3. 国内看病体验极差,跟这边对比过的人终生难忘,没回国做过手术的人不要轻易自己下火坑。

4. 虽然遵医嘱很重要,但医生不能全信,一定要同时自己做功课,因为不是所有医生都是靠谱的,或者有些东西因为这样那样的原因他们没告诉你。盲目听了他们,吃亏的还是自己,他们是不用负任何责任的。

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发表于 2018-1-16 15:32 |显示全部楼层
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本帖最后由 elena_sokolova 于 2019-6-1 20:56 编辑

2016年在澳洲看过的几个妇科医生

在国内做完那个倒霉的手术之后回到澳洲,到家发现Box Hill Hospital来信了,说给我预约了1月初的专家门诊,里面还有B超单和血检让做。虽然一切在国内都做完了,但还是打算不要浪费这个机会去看看也好。

等到了那天去医院,接待我的医生是Simon Gordon. 这位是个endo(子宫内膜异位)牛人,而且很有点个性,说话从来不留情面,比如他一听我回国做了myomectomy(子宫肌瘤剥离术)马上就急了,说我简直是蠢到家了,肌壁间肌瘤根本不影响怀孕。我虽然没把自己搞成子宫再不能受孕的状态,但做了这个手术搞成疤痕子宫对自己简直一点好处也没有。其他我见过的医生听我做了这个手术之后都是委婉地说做了就做了吧,别再想了,只有他直截了当说这个手术是个愚蠢的决定。其实他说的是完全正确的,但当时没有太多心理准备听了之后快崩溃了。然后他让我下次把手术报告,手术中的视频和图像拿来给他看。但由于公立医院不能自己选医生,我下次见的已经不是他了。

最终他要的那三样东西我只要来了手术报告,国内手术是不留视频和图像的。这也说明了国内跟这边的差距,这边这种程度的手术都是留的,以后如果需要看当初是怎么做的也方便。在国内做什么东西,肚子一关就再也不知道里面具体情况了,根本没办法回看,对以后再治疗也造成了很大不便。其实Simon Gordon虽然我只见过一次,但我凭感觉就知道是非常专业的医生。虽然说话不留情面,但其实也是对我有点恨铁不成钢的感觉,可惜我白白把自己搞成这样。其实他对病人是很不错的,看我在等候的时候看书还问我看的是什么书,会说几国语言等等。不过我后来看的几个Mercy的女医生都很讨厌他,估计也是因为他这种说话风格得罪了一些同行,毕竟这里的医生很多也按毕业院校,training的医院,还有性格特点之类抱团。

两三个月之后又回Box Hill Hospital复诊。其实没什么复诊必要,但订了appointment也就订了。手术报告没用上,因为这次接待我的是某印度女医生, 我觉得她超级人品超级烂,态度很差蜜汁高傲。在给我看病的过程中她接了个无关紧要的电话,跟看病无关的,好像是帮朋友还是家人网上注册什么或者shopping之类的,然后她就一直讲电话讲了快10分钟把我晾一边,等终于讲完了也没有任何抱歉的表示。看病也不好好看,就说你得做IVF, 我就是Monash IVF的,这是我的名片,你找我做吧,我会look after you的。我心说我知道我十有八九要做IVF,可我绝对不会找你这样的垃圾做的。这次之后Box Hill医院就告一段落了,因为的确也没什么他们可以看的了。

但我的问题其实还没解决,而且上面也说了,原来没有问题的,是手术之后才出现各种各样的问题,比如pelvic pain, 还有月经量减少却淋漓不尽。5月份我去做pap smear, 都day 12了结果GP还是问原来你在来period啊,每个月都是这么烦人。所以我知道我还是得找个好的gynecologist看看。没有经验不知道怎么下手,但有个在医院的朋友推荐了Jean Hailes的J医生,我就订了一下。

(以后还可能会见的医生我就暂时不说全名了,再也不想打交道的那些说出来无所谓)

Jean Hailes是Victoria Pde上面的一个妇科诊所,GP和专科医生都有,我觉得态度和业务都很好。初诊价格250,但我觉得这钱花得很值,因为给我推荐的这个医生真的人超好,也同时在Mercy和Royal Women's就职。我当时由于各种不适非常沮丧,但跟她说过之后虽然她也找不出具体原因,但还是有种很安慰的感觉。而且有个细节记得很清楚,就是我怕做过子宫肌瘤剥离术后怀孕时子宫会破裂,她说不用担心这种机率比出门被车撞死还小。我说我记得我看过个paper说有0.5%的机率,当时她看我的眼神都不一样了,然后说这个是古典式剖宫产在顺产中的破裂机率。所以那之后我感觉有能力还是要多看些paper做功课的,虽然我其实是数据记错了,但证明医生也喜欢和做过功课的病人讨论问题和治疗方案。

她给我开了一张HyCoSy查输卵管的单子,顺便也能看看子宫愈合情况。国内很多地方还是碘油加X光是主流,但澳洲这边大部分人早就是做HyCoSy这样B超下用试剂的了,对身体伤害小。但还是那个问题,要在月经干净之后排卵期之前做,可我n多天都不干净,所以好几个月不能做。最后终于能做了,是在Heidelberg一个诊所做的,自费400多块,医生和B超师们也是态度超好,和国内是天壤之别。国内不等你提上裤子就叫下一个人进来。虽然有各种各样客观原因比如国内人多,但作为有选择的人体验过澳洲和国内之后我绝对不想再回国看任何病了,哪怕在这里要多花钱多等我也希望在一个好的环境有尊严地看病。

检查结果是我输卵管没有问题,而且这个procedure本身也很简单。做之前让吃止痛片,我没吃也没什么不适,不过我本来痛感就比较高。所以我其实没有问题,问题是出在我老公的精子。他从第一次查morphology就是2%,属于不合格。之后又掉到0%. 当然0%也不代表一个正常的都没有,只不过是取的sample里面一个正常的都没。精子活力也不好。对于morphology一般有两种看法,一种是觉得不影响受孕,只要能怀上的都是好的。还有一种是认为会增加早期流产率,因为极低的morphology一般是indicate DNA fragmentation有问题。DNA有问题的受精卵注定是活不过first trimester的。我更倾向于后者这种说法。换句话说我老公的精子是又慢又烂,所以我一直怀不上,其实还是很幸运的,因为如果是又快又烂,那后果将是我不停怀孕但每次都早期流产。

DNA fragmentation有问题虽然很多人说可以靠饮食改善之类,但具体有多大效果谁也不好说。而且我老公并不是因为生活习惯不好导致这方面有问题。他15岁时就做过精索静脉曲张(varicocele)的手术,这方面是天生的,所以HyCoSy后J医生建议说你们可以试孕几个月,如果还不行可以考虑直接IVF了,然后给我推荐了她的朋友Monash IVF的K医生。我也觉得这样安排不错,就预约了2017年1月份见K医生。

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本帖最后由 elena_sokolova 于 2019-6-1 21:05 编辑

IVF过程

2017年一月第一次见K医生,果然是像她的好友J医生一样,人非常友好热情,一看就是容易沟通又真心为病人着想的那种医生。一般医生回访都是15分钟,但她是30分钟,而且即使超了时间也完全没有赶人的意思,每次都是耐心回答完所有问题各方面都满意才结束。不过她比较年轻,大概40岁,2013年才加入Monash, 资历大概也算最浅之一,所以她轮班不是在Hawthorn或者Clayton, 而是大老远被发配到Geelong(至少我自己猜是这个原因)。不过她今年初开始已经不在Monash干了。而且IVF医生一般都有UNSW的Master of Reproductive Medicine学位,而她现在还是在读,不过对于我这样不算疑难杂症的病人这个级别的医生已经足够了。而且她也只是年龄比较年轻而已,当初妇科医生资格考试时也是金奖获得者,也就是说是那年的最高分。

第一次见她就是聊了聊看以前的B超还有blood test各种结果,但她也给了很多单子让重新做很多blood test, 毕竟有的也隔了一年多了,而且IVF医生一般都更信自己信任的机构的结果。就是这次我发现AMH因为那个卵巢囊肿手术从20掉到10了,所以非常焦虑卵巢早衰问题,毕竟看卵子储量AMH是相对最准确的。K医生说的确因为手术卵巢功能有一定程度受损,但AMH其实也是像通过敲铁桶靠声音判断里面有多少水,也不是完全精确。我11月份做的B超看两边基础卵泡数量还都很好,而且什么时候绝经也跟遗传有关。反正不管她说这些是不是想安慰我而已,反正我是讨厌透了国内的医疗,做那个手术是我至今最后悔的决定之一。

维省要求各种police check才能做IVF,然后还要参加强制性的counselling. 2月份就是把这些事情搞定,包括见nurse, 因为Monash这个钱不少收服务却很差的机构什么事都是护士代劳,包括B超看卵泡。想跟自己的医生沟通也是通过护士传话。虽然官方说是每个人都有自己的专人护士是contact point, 但事实却是每次打电话基本都是个random护士。不过公平地讲给护士留言不管多蠢的问题她们都会过后回电话的,但收那么多钱如果这个都做不到也太差劲了。

K医生给我第一轮的用药已经安排好了,坐等到3月初例假full flow, IVF就开始了。她给我用的是现在最流行的长效药Elonva, 第二天打一针就能管整整一周,所以一开始我还想这个靠不靠谱,为什么以前都是听说每天都要打针。后来在网上查发现欧洲从好几年前就开始用,澳洲大概从2013年左右也开始用,国内没有只不过是因为太落后而已,而且这种长效针是未来IVF的大趋势。不过这个针也是针对特定人群效果最好,比如年龄36岁以下,体重不超过90公斤的,而且多囊卵巢的不能用。在打这个针的同时还从第一天开始每天吃两个小药片,记得是增加雌激素的。

第一次打针自然是巨紧张。因为Elonva是一天当中随时都能打,所以我决定早晨上班前打,因为如果放在晚上打也许半天下不了手,早晨打毕竟要赶去上班,所以心一横就扎下去了。但神奇的是真的一点感觉都没有,所以大家普遍说的打针没有那么吓人,其实是真的。不过虽然这么说,之后的几针打之前我还是要默默给自己做心理工作鼓起勇气。其实打针的关键就是一定不要手软,一次扎进去,就没有感觉或者没那么疼。如果扎的时候手软,很可能就扎不进去,倒会各种折腾。

从第六天早晨开始打Orgalutran, 是防止排卵的药,因为IVF的关键就是生成诸多卵子,然后一定要hold到医院取卵的那一刻。如果自己排卵了就全完了。这个药一定要每天固定时间打,出入不超过一小时,否则卵巢就可能hold不住了。这个针我印象中比较疼,因为针头比较粗,而且打完后劲有点疼,不过也还好。

第9天早晨第一次B超卵泡监测,根据这个结果决定要不要top up. 给我安排的是225个单位的menopur, 要自己调配药水,不过也很简单。第11天又一次B超,卵泡生长很理想,然后下午就打电话说安排两天后取卵,然后晚上打trigger, 是250的Ovidrel.

取卵当天比较轻松,早晨到了医院各种谈话,护士,麻醉护士,手术医生,还有麻醉师。给我取卵的是Luk Rombauts, 给我感觉很好,话不多,但给人感觉人很踏实可靠技术也好。这里做手术是各种轻松,医护人员服务都巨好,有说有笑,比国内各方面好不要太多。早上有点冷,还有暖箱拿出来的袍子和毛巾被。全麻手术也没什么好说的,一针下去几秒钟就没感觉了,我一直觉得很神奇。醒来之后吃点三明治,Luk过来说取了26个卵,然后就回家了。

虽然我卵子很多,但整个促排过程其实没感到任何不适。不过这个也是因人而异,有人也许会感觉难受,但像我当初那个8厘米的卵巢囊肿也完全没感觉。取卵手术后也只是有一点钝痛的感觉,并不太难受。我取卵正好赶在周六,周日又休息了一天,其实周一上班已经没问题了,但我觉得自己周末什么都没干亏了,就又请了天病假歇着。。取卵之后最要防的是OHSS. 我卵子比较多按说风险很大,但最后一次blood test oestrogen数值是7900左右,据说8000以上风险比较高,所以我距离爆表还比较远不算太高风险,不过还是遵医嘱多喝水,我爱喝那些花花绿绿的sports drinks, 取卵之后吃了点流食,自我感觉基本就没问题了。而且我是取了26个卵,等于卵巢被扎26次。取卵少的不适感应该更小。

周一护士打来电话说26个卵子里有24个成熟的,其中16个通过ICSI受精。我之前还忘了说我们做的是ICSI+HA. HA是一种能吸引好精子的物质,Monash定价450, 纯自费没有任何rebate. 其他地方类似的服务也有叫PICSI的。其实这个HA对我们来讲并没有什么用,因为我老公的精子是真的不好,只有IMSI能救,但Monash的落后实验室并没有,后来我看City Fertility给每个人都免费用HA, Monash还找人要450.

第三天护士打电话来说16个受精卵全部活到第三天,实在是太好的结果,同时通知了移植时间。但由于我那几天自己做了功课,知道DNA碎片高的精子生成的受精卵第三天后会纷纷死掉,自己有些心理准备,并没有盲目乐观。所以第五天移植时embryologist说暂时只有三个blastocyst, 虽然有些失望但也是意料之中。但意料之外的就是赶上了个人品和手活都很差的印度医生.

其实第三天听护士说第五天移植的医生的名字就有些不爽,因为感觉是印度人的名字,而我以前已经看过不止一个业务和医德都很差的印度医生。虽然很多人总站在道德制高点说不能一棒子打死一堆人或者stereotype是不对的,但事实就是很多事都不是空穴来风,stereotype往往背后都有一定程度的真理。所以遇到多了之后我就尽量避免那个群体,也许5个里有一个好的,但我为什么要冒80%的风险。但Monash是排班制没法换而已,所以也没办法,而且想着好多人说移植就跟pap smear一样,所以觉得也不会出什么状况。

到了医院embryologist给我看了要移植的受精卵的照片,我问等级,她说是B级,但又说等级不是很有用。其实关于等级这个问题我也看过一些东西,一般情况下认为等级越好着床几率越大,但也不是等级高的就一定行,等级低的就一定不行。至于着床之后等级就不重要了,并不是说等级低的胎停之类几率更大。而且很多机构本身用的评级标准就不一样,也不是所有医生都会主动跟病人说等级,有时需要自己问,但不问眼不见心不烦也没什么不好的。Monash是ABC级,D级都是直接丢弃的。

还忘了说一般习惯让病人两小时前就开始喝水,但谁如果听了他们那就坑惨了。我因为做过太多阴超所以知道提前一小时,甚至半小时喝水就可以。提前两小时必然后果就是到时像热锅上的蚂蚁一样憋得难受到爆,又不能去厕所。

第一眼见当班医生印象就很一般,感觉并不是真正关心病人。他在下面鼓捣了一会儿插那些管。外面的管好像是叫speculum, 里面的软管叫catheter. 一会儿他让embryologist把受精卵拿出来。然后又在下面鼓捣了好长时间。然后又让embryologist换别的管,然后又鼓捣好长时间。我直觉感觉就不太对劲,但他也什么都不说。最后他说你的移植被cancel了,因为你要先做d&c, 否则放不进去,我会通知K医生的,然后就走人了,留下我愣愣地都没反应过来发生了什么事。然后护士说你很失望吧之类的,然后我问这种事经常发生吗,她说是常事,其实根本是纯粹为安慰我骗人罢了。

后来我越想越沮丧和生气。而且Monash这种排班的就是,一切都好的时候没什么问题,像我的取卵,但出了问题之后你很难找到答案,因为不能直接联系自己的医生,只能通过护士或者clinic的前台传话留言。而你的医生因为不是亲自给你做的,她也不具体清楚发生了什么问题。所以我后来给护士打电话问这到底是怎么一回事,由她在中间传话得到的答案就是既然当班医生说要做d&c, 那说明就要做d&c. 所以这样根本没法跟自己的医生交流,所以我又打clinic电话说我要一个appointment面对面交流,结果说最早的appointment也要几周后了,气