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楼主:vincentlss

[病友交流] 求助,家人被诊断出MND(渐冻人) [复制链接]

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发表于 2017-7-11 09:42 |显示全部楼层
此文章由 大泽乡的雨 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 大泽乡的雨 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
这个只能上中医了。中医包治所有疑难杂症。治不好是个体差异。治得好是中医的功劳。

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Qswh + 3 你太有才了

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发表于 2017-7-11 09:43 来自手机 |显示全部楼层
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既然是绝症,那么唯一的指望就是上帝了。用心灵和诚实去敬拜,最坏的事也会成为祝福。祷告,为你的父亲和自己祷告!

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vincentlss + 1 感谢分享
kikilala + 3 我很赞同

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发表于 2017-7-11 13:04 来自手机 |显示全部楼层
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nba2007 发表于 2017-7-11 07:06
你母亲家族有没有类似的发病情况?

我父亲是得这这个病走的。。无独有偶,父亲的亲弟弟是肌无力, 虽然 ...

母亲家族没有人得这种病,而且我母亲生前身体素质非常好,在大学时是学校排球主力,还被选中参加跳伞。一生中除了生我及姐姐之外从未进过医院。她在北京治疗四年,我也见了许多病友,都是病因不明。有不少病友发病前的身体都极好,而且也很注重饮食及身体保养,可是仍然发病了。生这种病最痛苦的事情就是哪怕生命到最后,神智仍然清楚,但是表达不出来。太痛苦了,真是不敢回想那几年的时光。

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icicle + 4 安慰一下
screen168 + 4 安慰一下
朱古丽豆D + 4 抱抱~~

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发表于 2017-7-11 14:39 来自手机 |显示全部楼层
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这个真太可怕了

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发表于 2017-7-11 15:27 |显示全部楼层
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祈祷

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发表于 2017-7-11 15:48 |显示全部楼层
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guocongwudi 发表于 2017-7-9 14:27
记得定时看bbc 的纪录片 how to die 就是这个病,祝福楼主
http://www.bbc.co.uk/mediacentre/proginfo/201 ...

I was diagnosed with aggressive Motor Neurone Disease (MND) on 7 Jan 2015. As I was driven home I had already decided what I would gladly have to do when my time was upon me.

I died in Switzerland with Eternal Spirit on Mon 19 Oct 2015 and my funeral was on Fri 13 Nov 2015.

My MND accelerated very rapidly. The sawbones initially thought I would last until 2017/2018, but they were mistaken - no worries, it's an inexact science!

I don't recommend MND! Better to have one massive fatal stroke or be killed instantly by a drunk driver! There is nothing that I can say that's positive about MND.

Simon Binner
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发表于 2017-7-11 15:49 |显示全部楼层
此文章由 bonnie.wang33 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 bonnie.wang33 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
私人保险一般要交一年才给报之前就已经存在的疾病

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发表于 2017-7-11 15:53 |显示全部楼层
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不知道该怎么说,总之是祝福吧

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发表于 2017-7-11 16:02 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 Lili_ge 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Lili_ge 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
ALS很残酷的病,吃18个月的例如太 可以延缓发病时间 不过这个也看个体情况 我爸吃了一个疗程感觉不错 发展很缓慢 抱抱病友家属 一定要病人放松心情

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vincentlss + 3 加油,祝好

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发表于 2017-7-11 16:27 |显示全部楼层
此文章由 fuzzylogic115 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 fuzzylogic115 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
Lili_ge 发表于 2017-7-11 16:02
ALS很残酷的病,吃18个月的例如太 可以延缓发病时间 不过这个也看个体情况 我爸吃了一个疗程感觉不错 发展 ...

既是绝症,自然要想非常之法。人间无有不能达成之目标,此病中医属萎证痹症范围。越早调理存活时间越长。如找到资深中医,治愈亦不无可能。为父亲试上一试吧,这里祝福你先。

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发表于 2017-7-11 16:53 来自手机 |显示全部楼层
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之前老妈得了十万分之0.9的恶性肿瘤,我给她在澳洲买了私人保险柜,bupa的,但是不到十二个月的等待期没法cover以前的疾病,所以你要是想接爸爸过来,最好提前就买好保险越早越好,也不要和bupa说投保人还不在澳大利亚。不到十二个月的话,只能报销大部分看GP的费用。超过十二个月,急诊、住院什么的,都可以报销了,但是好像也不是百分之百。
没有保险的话,住院大概一两千刀一天。急诊的话,带妈妈去看过,只收了133刀,但是拍ct和xray都是不报销的。
祝你爸爸早日康复!

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发表于 2017-7-11 17:14 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 lionmic 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 lionmic 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
安慰一下

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发表于 2017-7-11 17:18 |显示全部楼层
此文章由 F430 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 F430 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
如果没有medicare在澳洲治疗应该是一笔巨额的费用。安慰一下,楼主坚强,我家里也有重病人

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vincentlss + 1 谢谢,加油。

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