新足迹

 找回密码
 注册

精华好帖回顾

· 世界杯 之 我的荷兰队 (2010-6-18) 哇哇哇 · 今天宝宝作了皮肤测试 (2006-12-19) 红袖
· 一个新手妈妈的养育经验PLUS JAKE 的成长点滴 (2010-8-24) 林草123 · 2012 Wollongong 扫海总结 (2012-12-28) Wolongshan
Advertisement
Advertisement
楼主:vincentlss

[病友交流] 求助,家人被诊断出MND(渐冻人) [复制链接]

头像被屏蔽

禁止发言

发表于 2017-7-10 11:26 |显示全部楼层
此文章由 desktop 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 desktop 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
vincentlss 发表于 2017-7-9 14:29
是的,霍金是渐冻人里面的奇迹了。

他绝对不是在公立医院看病的
Advertisement
Advertisement

发表于 2017-7-10 11:37 |显示全部楼层
此文章由 雪儿 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 雪儿 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
严重安慰。

我知道一位前同事在MND领域有所研究, 你也许可以和他email 联系一下,看看最新发展:https://powcs.med.unsw.edu.au/people/professor-matthew-kiernan

发表于 2017-7-10 11:42 |显示全部楼层
此文章由 雪儿 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 雪儿 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 雪儿 于 2017-7-17 10:42 编辑

MND Australia

https://www.mndaust.asn.au/News- ... ew-Chairman-of.aspx

他也是MND Australia 的Chair.

在Youtube上Matthew 对MND的介绍:https://www.youtube.com/watch?v=yupX2sLXTvc

1990年 他母亲 Motorneuron disease (ALS)的经历及对他的人生产生的影响: http://www.thelancet.com/journal ... -0/fulltext?rss=yes


我们单位很多人,都是因为有亲人经受过的疾病痛苦,最终决定选择某个疾病研究方向。

评分

参与人数 6积分 +39 收起 理由
pangpang + 8 感谢分享
vincentlss + 3 感谢分享
icicle + 4 感谢分享

查看全部评分

发表于 2017-7-10 11:44 |显示全部楼层
此文章由 al_man 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 al_man 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
我外婆48岁发病(ALS),55岁走的,80年代的事情
lz你要是能保证你父亲的护理和保持生活质量就尽力吧,祝福你

我妈全程照顾了8年,她原话是双方都不好受。

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
vincentlss + 1

查看全部评分

发表于 2017-7-10 11:44 |显示全部楼层
此文章由 au-bw 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 au-bw 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
关于保险,lz还是要去保险公司,具体问问详细的准确的信息!了解到在这里看病,哪些包哪些不包,然后就可以大体知道,你是回去还是让他们来。这个时候别着急,要冷静。

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
vincentlss + 1

查看全部评分

发表于 2017-7-10 11:52 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 lucky3y 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 lucky3y 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
这种已经存在的疾病保险公司都是有一年的等待期吧。而且应该要GP推荐给specialist。

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
vincentlss + 1

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

发表于 2017-7-10 22:20 |显示全部楼层
此文章由 vincentlss 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vincentlss 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
lucy0308 发表于 2017-7-9 15:31
安慰和祝福

对这个病不太清楚,关于overseas visitor保险略知一二,供参考:

感谢分享,想再问几个问题:

1. 对于没有PR的人,是不是只有overseas visitor这种保险可以买,还有其他的险种吗?

2. 之前给他们申请的12个月的签证,如您所说,这种情况下保险是指望不上了。如果我给他们改成5年内待3年的签证,这种保险会有用吗?还是说每次离境的时候要重新开始算时间?

3. 如果可以买的话,是怎样的一个流程呢,每次会有assessor之类的来看病情是否恶化吗?

谢谢。

发表于 2017-7-10 22:25 |显示全部楼层
此文章由 vincentlss 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vincentlss 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
apollo16 发表于 2017-7-9 15:53
楼主说点不中听的话,目前只能尽量想办法提高生命质量,其它就不要再想了
家里有亲戚得了这个,30岁而已, ...

谢谢你,你的意见很中肯。从理智上我也知道要早作打算,但是情感上还是。。。

发表于 2017-7-10 22:26 |显示全部楼层
此文章由 vincentlss 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vincentlss 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
胡须康 发表于 2017-7-9 15:57
安慰

谢谢。

发表于 2017-7-10 22:26 |显示全部楼层
此文章由 vincentlss 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vincentlss 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
yanyangtian 发表于 2017-7-9 16:14
啊,安慰
昨晚看微博上一个BBC短片,就是说一个老人因为得了这个病就自动要求安乐死,BBC全程录像,看得我 ...

谢谢。

发表于 2017-7-10 22:27 |显示全部楼层
此文章由 vincentlss 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vincentlss 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
jackliu2008 发表于 2017-7-10 08:15
祝福
遍访名医 撑住……

谢谢。
Advertisement
Advertisement

发表于 2017-7-10 22:27 |显示全部楼层
此文章由 LifesoCool 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 LifesoCool 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
早点回去尽孝,多陪陪父母在国内吧,在熟悉的地方多舒服啊。这里来了也是受罪

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
vincentlss + 1

查看全部评分

发表于 2017-7-10 22:37 |显示全部楼层
此文章由 vincentlss 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vincentlss 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
雪儿 发表于 2017-7-10 10:42
MND Australia

https://www.mndaust.asn.au/News-and-media/Professor-Matthew-Kiernan-elected-new-Chair ...

非常感谢,我问问看。我父亲本身也是医生,对病情比我还清楚,这对他来说很残忍。

发表于 2017-7-10 22:38 |显示全部楼层
此文章由 123395 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 123395 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
vincentlss + 1

查看全部评分