在澳治疗乳腺癌全记录 - 全程Medicare+私立 [#8 复健部分已更新完成]

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去年年中确诊的乳腺癌，才三十出头的年纪，刚开始觉得犹如晴天霹雳，回不过神来。现在随着治疗的结束，也慢慢缓过劲来了，在这个论坛上似乎一直没找到关于乳腺癌的帖子，于是想着自己开个帖子，分享一些经验，希望有用。

主刀医生说，澳洲平均八位女性一生里面就有一位会得乳腺癌，你只是比较年轻就得了，也不要怪自己，这就是个几率问题，你就当出门被树砸了......
GP也说，我确诊那段时间，她的病人连续三个都确诊乳腺癌，都是和我差不多的年纪。也是越来越多年轻人患上这个病，真是要非常注意。

最庆幸的事情有三：
1. 自己的老公和家人一直以来都给予了最大的关爱和支持，亲戚朋友们也是给了很多帮助，非常感谢他们；
2. 庆幸自己是在澳洲治疗这个病，癌症的治疗全程都非常人性化，所有医护人员都如天使一般；
3. 经济方面，澳洲的Medicare对于大病的治疗有很多补助和经济上的支持，而私人医疗保险也起到了很大的作用。

先占几个空位，下面容我慢慢填坑。好久没有写东西，逻辑有点混乱，一边回忆一边整理，所以会填的比较慢，请大家见谅。

我考虑了一下，这个帖子主要是分享经验和一些能用得上的干货，每一层楼都包括一个阶段的治疗描述，以及相应的干货/资源。个人心情感想这些我就不写了，以后有空再另外在心情感悟版发帖吧。



有问题请回复帖子，我空的时候回给你们。

如果有认识我的，或者是有需要私下联系我的朋友，请给我私信

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前期及确诊

事情到底是怎么发生的，什么时候发生的，其实我也不确定。
只是去年有一天，发现胸部有一块硬硬的疙瘩，像个小石子，不痛不痒，我没有在意。

后来不知不觉就感觉到它长大了些，等我注意到的时候，大概的大小跟个鹌鹑蛋一般（至于原本有多大则不清楚）。我心中有一些隐忧，于是去看了GP。GP严肃地说，需要去specialist那检查。问了我有没有私保，我说有，就给我refer了一个Melbourne Breast Unit的医生，看名字是亚洲人。

下周一就请了假去看specialist，果真是个马来西亚医生，华人面孔但不会说中文。他是属于不太严肃，总是笑脸相迎的那种医生（后来证明他的技术也是非常好），他给我手诊和做了B超，说应该问题不大，但还是需要做个活检。我们稍微放下点心，第二天就抓紧时间做了活检。

那段时间正好是在备孕中，周三早上得到了好消息，确定是怀孕了，我们才被突如其来的喜悦冲昏了头脑。晚上就接到医生的电话，说：很抱歉，活检的结果是癌症。我一时还反应不过来，医生接着说，你们现在需要考虑的是，是否要保留这个孩子。我基本上脑子就是浑的，我老公马上说，当然是以我太太的身体为先。医生给了专业意见，化疗会影响婴儿的发育，基本这个孩子就不能留了。

（抱歉，本来没想写这么personal和emotional的内容，但由于涉及到后面一些手术和治疗流程的变化，考虑再三，还是写上这个情况。大家请不要feel sorry for me。这是一个理性的决定，我也已经接受。老公说，这个孩子的离去是给了我新的生命。所以，这一页已经翻过去了）

隔天早上就赶去见医生，医生给我普及了一下乳腺癌的知识，活检结果显示我是三阴型乳腺癌，在乳腺癌的所有分型里面是比较aggressive的一种。医生说，不要相信Google上写的东西，网上总把这种乳腺癌说得很可怕，但是在他们医生的角度看来，也只是各种分型里面的一种，比较有自己的特色，治愈率也比其他分型没有相差多少。我以个人经验再说三遍，不管是什么症状什么疾病，都请听医生的专业意见，不要自我诊断，不要Google！！！不要Google！！！不要Google！！！

不管如何，我仍然是怀孕的状态，所以很多检查不能直接做，比如CT，骨扫描这些。所以我的治疗安排如下，非常紧密的时间安排：
- 以确诊的那一周作为Week 1（其实确诊以后几乎每天都排满，但有些日程安排我已记不清了）
- Week 2，周一Mammogram钼靶， 周二各专家/医生会诊（panel meeting），周三见产科医生和IVF医生，周五保乳手术
- Week 3，周三见化疗医生，周五安排吸宫手术
- Week 4，CT，骨扫描，
- 之后（如果来得及的话，可能可以）做冷冻卵子，
- 然后是正常的化疗和放疗。

这时候感觉到就私立医疗系统的优势了，手术安排很快，和各专科医生的见面，各种检查，都特别迅速。


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我的主治医生在确诊之后与我的第一次面谈中，说了一段话，我记忆犹新。
他说：你所获取的所有关于乳腺癌的信息与资讯，应该是以官方/医疗系统为准，而不是来源于网络。你会发现，有很多很多信息和知识需要学习，一开始你可能会overwhelmed，但慢慢地你会发现，你已经熟悉和了解了乳腺癌的标准治疗方法和过程，然后就变得不那么害怕了。

确实在接下来的几个月里面，我总算理解了医生的意思。任何一个乳腺癌的病人，首先要做的是要了解这个病是什么，有哪些分型，应该要如何治疗，会有怎样的副作用，这还真的是一个学习的过程，感觉像掌握了一门新知识。

澳洲的乳腺癌治疗非常系统，知识普及的也很全面。一般来说，医生会提供给所有的乳腺癌确诊病人一些booklet让我们自己回去研读（有些需要另外order）。我说几个比较主要的相关机构和他们的知识普及小册子：

1. Cancer Australia: https://canceraustralia.gov.au/
澳洲政府发布的癌症知识普及，提供帮助与支持的官方网站。对于乳腺癌的主要出版物为：Guide for women with early breast cancer。这个应该是所有被诊断出早期乳腺癌的病人都会发一份的。

2. BCNA (Breast Cancer Network Australia): https://www.bcna.org.au/
这个是澳洲最大的乳腺癌互助组织，有很多出版物，也经常组织乳腺癌患者和康复者活动。它最出名的出版物是My Journey Kit (https://www.bcna.org.au/understa ... cer/my-journey-kit/)，可以通过网站自行订购（免费），里面除了一些information booklet之外，还有日记本让你记录治疗经历，还可以选择中文的乳腺癌普及CD（音频，内容较为简单）。

BCNA还有一个My Care Kit (https://www.bcna.org.au/resources/my-care-kit/) 也蛮好的，里面有送一个无钢圈Bra，普拉提DVD这些，算是小福利吧。但这个不能自己在网上订，要跟医生说，由医生帮你订。

3. Cancer Council: http://www.cancer.org.au/
也是帮助各类癌症病人的非政府机构，出版各种不同类型癌症介绍以及癌症治疗和相关话题的informant booklet。这些booklet经常能在医院看到，随个人需求取用。印象中我觉得比较有用的，有教癌症病人怎么吃，怎么锻炼，心理上如何克服恐惧等等的辅助性booklet，都很实用。



关于我之前说的不要Google，是指在你刚刚被诊断，什么都还不懂的时候，不能甄别信息的来源是否科学准确的时候，不要乱看网上的信息和相信网上的说法。当你完完整整地把医生给你的booklet看完之后，心里面自然就知道乳腺癌是怎么回事了。这时候，我们可以抱着怀疑的态度去看网上的信息了，很多google出来的内容，还有微信上的信息，你一看就知道这是不准确不科学或者误导人的。重点是critical thinking和一定要追本溯源，有准确来源的东西才看（微信上“国外研究指出...." 这类的，基本也不用看下面了）。感觉真的跟在澳洲读书时做research一样严谨的态度才行。

所以经过我自己的筛选，下面这些网站，我觉得比较有用和准确的，方便大家了解一些基本知识：
1. 香港癌症基金会：http://www.cancer-fund.org/tc/breast-cancer.html
香港癌症基金会，有乳癌简介的小册子可以下载，我看过，信息准确，会看繁体中文的朋友应该阅读无碍。和澳洲的官方资讯是一致的，方便大家更快更容易地了解乳腺癌知识。

2. 香港乳癌治疗资讯：http://www.breasthk.com/author/geungsi/
香港的乳癌治疗知识普及和相关资讯网站，解释得十分清楚和幽默，很适合乳腺癌病人阅读。缺点是口语化（粤语），不懂粤语的朋友看起来会比较费劲。

3. 乳癌防治基金会（台湾）：http://www.breastcf.org.tw/
这个是台湾的乳癌资讯网站，信息也是准确的，但没有上面香港的网站那么全面和详细。

在我搜寻乳腺癌资讯的过程中，发现香港和台湾都有较为准确科学的信息，然而中国的同类网站则充斥着虚假信息和广告，不得不说这是一个遗憾。我也加入了中国的乳腺癌病友平台，从大家的发帖看来，有一个普遍现象，在中国的乳腺癌病友都欠缺乳腺癌基本知识的普及，没有官方渠道能获取到所需的准确信息，大多数医生也不会很仔细地跟他们说明，甚至还会瞒着病人，只告诉家人；还有出了手术室知道自己被全切的才发现是乳腺癌的。

这样的事情在澳洲不可能发生，病人是有知情权的，医生必须对患者实话实说。对比之下，我确诊之后去见医生的那一次，医生用了一个下午来跟我解释什么是乳腺癌，后面我们需要进行什么样的治疗。我能理解国内的病人太多了，医生不可能花那么多时间在一个病人身上，只是至少确诊后系统的基本知识普及我认为真的是必要。

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手术

第二周的周一，就是Mammogram的检查，之前去看产科医生时，她提醒我在做Mammogram前半小时吃Panadol，可以缓解不适感。进去检查室才知道，哦，原来Mammogram就是夹三文治。由于原则是夹得越扁越好，还是蛮有些疼的，幸好吃了Panadol在先。

周四就到和主治医生的术前会面了，医生和我详细地解释手术的流程。我当时因为也看了网上的一些信息，以为会需要全切，惴惴不安地问医生。医生笑着说不是不是，只切掉这块坏东西。后来我查了一下，只要切的干净的话（Surgical Margin is "clear"），在生存率上，保乳手术（Breast Conserving Surgery）和全切手术（Mastectomy）是没有什么区别的。我的肿瘤的直径大约在2.5cm，医生说不算大，保乳没问题。其实我的情况在国内的话挺大可能会被全切（国内医生的理念大概是“有杀错冇放过”？），所以只能说幸好是在澳洲做的手术。

当然我也有问医生，什么情况下会要全切（一侧或是两侧）？
医生说能保乳肯定是保乳的，但主要有三种情况会建议全切：
1. 肿瘤尺寸太大，或者有两个以上的肿瘤；
2. 基因检测发现携带有BRCA1，BRCA2的遗传基因（对，就是安吉丽娜朱莉的情况）；
3. 这一次一侧乳房做了保乳手术，以后在另一侧乳房也发现肿瘤，或者同侧乳房复发肿瘤。

既然说到基因检测，自然我也要问一下医生，我可能是有BRCA1，BRCA2的遗传基因吗？
医生说，如果你的家族成员有两个以上在50岁以下得乳腺癌的话，可能性比较大。如果没有的话，则可能性比较小。不管如何，我们还是要安排做一次基因检测的。这个基因检测预约就得一两个月，然后出结果还要两三个月。这次肯定是不可能在手术前完成了，就等之后再做。总的来说，携带有BRCA1，BRCA2遗传基因的乳腺癌患者，大约占所有乳腺癌患者的10%，也并不是很大的比例。

好，继续手术流程说明。医生解释这次的手术，除了切除肿瘤，也会在腋下取一些淋巴结出来，送去测试看是否有淋巴结感染，这个会影响到乳腺癌的分期和后续的治疗方案安排。在手术之前，我会需要先去注射一种显色剂，能将前哨淋巴结染色，方便医生在手术时取出这些淋巴结。我点点头，表示懂了。

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懂了归懂了，我没想到，术前注射显色剂，才是这一天中最痛苦的环节。

手术当日早早就到了医院，医生安排先去医疗造影部门注射显色剂。进门就有个技术人员，应该是Radiographer等着我，跟我说了下流程，先注册显影剂，然后过一阵子就拍个片子看看显影剂是否已经到达腋下的淋巴结了。听起来简单，我还是问了下，这个疼吗？这个Radiographer轻描淡写地跟我说：每个人不太一样啦，有些人觉得有点痛，有些人觉得没什么。

当然等他开始注射的时候，我心中开始叫苦不迭，痛得快抽抽了，脑子里还不忘抱怨这人：怎么能骗我呢？你怎么能骗我呢？
因为针是打在表皮而不是肉里面，然后需要一点一点慢慢注射，大概要1分多钟，对我来说简直有种endless的感觉。这人还说不要动千万不能动，我只能抓着我老公的手，也不敢叫唤。

总算打完了，老公说挺疼的吧，看你青筋都冒出来了还有冷汗，我手都被你抓疼了。我说：被坑了，真是不可描述的痛。
可能真的有些人觉得不疼或者是打针的手法问题，总之对我来说是最难熬的一分钟。

有了这个经历在先，后面手术反而感觉是so easy了。

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一直到手术的前一天，我阅读医生给我的入院须知的时候，才知道我手术的医院是叫Epworth Cliveden（也是我看病的Melbourne Breast Unit所在的医院），是属于Epworth私立医院的。Epworth是维省最大的私立医院集团，旗下有多家医院，包括Epworth Richmond（总部），Epworth Freemasons, Epworth Cliveden等等。有兴趣的朋友可以点击下面链接了解一下：
http://www.epworth.org.au/Our-Hospitals/Pages/Our-Hospitals.aspx

我在好几家Epworth的医院入住和治疗过。就我个人体验来说，对Epworth的设施，人员和服务都百分百满意，还有他们的急诊室服务也是很好，等待时间很短，值得推荐给有需要的朋友。后文中我会写到更详细的经历。

有人问到，也顺便说一下，我的主治医生是Mr Su-wen Loh：
https://www.epworth.org.au/Find- ... rofile.aspx?dID=718
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继续写我so easy的手术经历。
下午两点住进病房里等着，家里人陪着我，朋友也过来看我了。手术前有麻醉师过来say hello和说明麻醉流程，还有理疗师过来教我手术后要如何活动身体和复健，总之还挺面面俱到的。

下午五点的时候轮到我手术，倒没有太多可说的。
就推进去手术准备室，见到我的主治医生Mr Loh。我其实那会儿已经有点犯困了，还不忘提醒Mr Loh，我的肿瘤是在左边哦。
医生笑着说：知道知道。然后拿了支马克笔，在我胸前的皮肤上画了个大大的箭头，还蛮搞笑的。说着说着我就睡过去了。

醒来就在术后等待室了，护士告诉我手术很顺利。稍微清醒了一下就推回病房，我老公说我进去了蛮久，他们在外面也挺担心的，还好后来医生出来说手术顺利完成。在医院住了一晚，第二天就出院了。过几天复查，伤口也愈合得不错，无惊无险。后来去看的好些医生，包括GP，化疗医生等等，都说做得很好，手术伤痕很平整，挺完美的。

过了快一周，接到Mr Loh的电话，他说：今天都是好消息。术后病理报告出来了，肿瘤切除得很干净，前哨淋巴结也没有感染，你们可以庆祝一下了。我们都大大地松了一口气，感觉一直以来悬着的心也有些着落了。


生活还是要继续，忙碌的日程还是一样紧张。

随着人流手术的完成，我的化疗安排也正式提上日程。

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化疗 - 第一阶段 - AC（上）

说到化疗，所有人对癌症的治疗最为闻风丧胆的环节，我其实可以说上三天三夜，因为在化疗的期间，什么事情都可能发生，太多未知和不确定性了。

第一次见我的Oncologist 化疗医生，Dr Yen Tran，我自然是战战兢兢的，不知道将要面对的是什么。然而Dr Tran，这个娇娇小小的越南裔女医生，是她让我见识到了澳洲医生的认真负责，诚恳，亲切，敬业，严谨。在化疗期间，不夸张地说，我见到她简直跟见到亲人似的。

我的主治医生Mr Loh当然对我的帮助也很大，但我见他的次数不多。不像Dr Tran，在我化疗的半年时间里，每周都会见到她。而且每一次我出现什么状况，第一时间就发短信或者电话给她，没有一次她不及时回复我，没有一次她没有帮助到我的（是的，我知道我是个烦人精）。即使半夜2，3点，都能找得到她（紧急情况）。我都不能想象，随时随地stand by，她平时是怎么生活的。我平时在Epworth的化疗部治疗的时候，也经常遇到病友对她赞不绝口。非常非常非常好的医生，强烈推荐给有需要的朋友，她是主攻乳腺癌的Oncologist。
https://www.epworth.org.au/Find- ... rofile.aspx?dID=630
http://www.breastcancerspecialis ... ry-team/dr-yen-tran

如果你们还记得，我在上文里提到过，可能会做冷冻卵子，主要是因为化疗会损伤卵巢，还有等过几年能要小孩的时候也算是高龄产妇了卵子质量会下降。在见Dr Tran之前，我已经与产科医生和IVF医生（Melbourne IVF的Dr Kate Stern，说起来也是个牛人，是Head of the Fertility Preservation Service，Youtube能看到她的视频）碰过面了，本来是希望能在化疗前先做冷冻卵子。可惜和Dr Tran见面后，她肯定地说，我的病情比较aggressive，她希望能尽快开始化疗，而由于我刚做完人流，卵巢功能没有那么快能恢复，如果要做冷冻卵子就得等更长时间。最好还是不要冒风险，尽早开始化疗，冷冻卵子则放在化疗和放疗之后再做。我们考虑了一下，也觉得这样的安排比较保险，所以就直接准备进入化疗阶段了。


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这个帖子一开始我说到澳洲的治疗很人性化，在化疗这个阶段是体现得最为极致的。

在澳洲做化疗有两个突出的特色：
一是不会让你吐（恶心呕吐会极大的降低患者的生活质量）；
二是不会让你疼（pain management应该说是澳洲治疗人性化的核心）。

我在化疗之前最为担心的就是，化疗药物会让人吐得吃不下饭，喝不了水。而我的胃向来不听话，在我短短的几周怀孕期间也已经出现早孕反应，虽然没吐，却反胃难受吃不下东西。我在网上搜寻其他病友的经验的时候，也绝大多数都反映吐的厉害（AC方案）。

说回第一次见Dr Tran，她先和我简单说明了一下接下来的化疗安排，三周后开始化疗，下周先完成CT和骨扫描，手术放置输液港（arm-port）。我的化疗方案分为两个阶段：
第一阶段是AC方案（Doxorubicin + Cyclophosphamide，台湾俗称“小红莓”，国内一般叫“红药水”），需要做四次，通常的是三周一次的，但我的是两周做一次，属于剂量密集式（Dose-dense）化疗方案。
第二阶段是Taxol（太平洋紫杉醇），每周一次，一共12次。

Dr Tran先拿出来AC方案的资料，划重点告诉我这种化疗药水主要的副作用，包括：
- 短期反应：恶心呕吐，尿液变红，味觉嗅觉变化，骨头疼；
- 中期反应：免疫力变低（由于化疗药物抑制骨髓的造血能力），血小板低容易流血不止，口腔溃疡，腹泻，疲倦，皮肤对日光敏感；
- 中长期反应：红血球降低，掉头发，注意力变低（俗称“Chemo Brain / 化疗脑”，就是类似“一孕傻三年”），指甲变化（变黑变脆可能脱落）
- 长期反应（后遗症，比较可能发生在年纪较大的女性患者身上）：绝经，心脏问题

每一项她都仔细地说明，并强调这些副作用并不是都会一起发生，而是每个人不一样，有些人有这些反应，有些则有那些反应，个体差异较大。我最关心的自然是恶心呕吐这一项，Dr Tran很确定的跟我说：不会吐，我给你用的是最好的止吐药，绝对不会吐，但是反而会容易便秘，所以你已经要很注意饮食和喝水，有需要的话我会给你开通便的药。

另外一个是掉头发的问题，医生说头发是百分百掉光，但医院有一种冰帽，在化疗输液时同时使用，可以降低50%的掉发，但是化疗的时间要从两小时延长到四五小时，我们考虑了一下还是选择不使用，反正也已做好剃光头的准备了（但我后来发现西人里面还挺多人用的，想想觉得有点后悔啊）。

我在前面也写到过知识普及的问题。化疗的副作用的说明，每一个乳腺癌的知识小册子里面几乎都有（比较general的），而医生给我的这几张具体方案的资料，Dr Tran和我第一次会面时解释了一遍，之后化疗护士跟我说明一次，最后化疗开始的那天，医生再逐项地和我过一遍，确保我对于将要面对的事情心里有数。在化疗期间，这几张纸也被我反反复复都快翻烂了，确实很有帮助。相比之下，我在国内乳腺癌的互助平台上经常见到国内的患者询问其他病友关于副作用的情况，感觉他们对于这些副作用都是不熟悉不了解的，所以担心害怕，心里没底，却不信任医护人员（也有反映医生不耐烦回答他们），反而向同样是患者的病友求助。这样的事情其实都不应该发生，希望未来也能看到中国不仅仅在医学技术方面与世界接轨，还有在知识普及和医患信任关系这些方面的发展。


继续说回我和Dr Tran的第一次碰面（是的，我还没写完）。Dr Tran额外提醒我需要在化疗正式开始前去见一次牙医，把任何牙齿问题都解决掉，因为化疗期间牙齿和口腔都容易出现问题。这我可犯难了，虽然买了私人医疗保险（Medibank）已经好几年，却从来没有在这里看过牙医，都是回国的时候在国内看的牙。我问Dr Tran是否可以给我推荐一个好的牙医，这本来并不是她的职责范围，她却很热心地给我refer了一个，真的非常感谢她。

另外Dr Tran考虑到我需要一共做16次化疗输液，担心我的血管受损伤，要求我安装Arm Port（人工输液港），需要通过一个小手术植入到我手臂的皮肤里面，以后每一次输液或者抽血都通过这个port 就好了。这也是不同地方不太一样的做法，根据我网上查得的信息，国内用PICC管比较多，台湾则使用chest-port（胸口上的输液港）多。即使在澳洲也是看情况的，有些化疗次数不多的就直接静脉注射了。

至于化疗对于卵巢的损伤问题，Dr Tran也建议我每个月注射Zoladex（诺雷德），人工停经以保护卵巢功能。之后化疗的六个月里面我每个月都会到IVF医生Dr Kate Stern那里打一针Zoladex。副作用基本就是和更年期停经一样了，潮热，虚汗，人会比较燥。

Dr Tran还特意和我解释了一下白血球下降的问题，她说因为不是每个癌症病人都会出现骨髓抑制的情况，所以澳洲政府不是一开始就能给注射升白针（可以自费注射，很贵）。必须先进行一次的化疗，如果有出现骨髓抑制的情况，第二次及以后的化疗就可以注射升白针的，Medicare会全额补助。我点点头，表示懂了（懂了归懂了，我又没想到......呵呵）。

以上就是我和Dr Tran的第一次见面。这一次见面，Dr Tran就给我留下了认真仔细，考虑周全的印象，以后我们的每一次接触都更加深了我对她的信任与佩服。


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在开始写化疗经历之前，我想要强调的一点是，即使是同一种化疗方案，由于个人体质的不同，每个人的经历和感受都会是千差万别的。我只能写自己的情况，作为一点小小的参考，但我的体验不代表所有患者都会碰上，每个人肯定都能说出自己的故事。想要全面了解的朋友，除了和化疗医生护士沟通以外，也请同时参考其他乳腺癌病友的经验。我在开始化疗前，也已经做了不少功课，看过网上很多经验分享的文章，但还是和我最后亲身的经历相差不少。为了方便你们阅读，我也筛选了一些比较有用的文章或帖子，会放在本楼最后的干货部分，希望有需要的朋友能少走一些弯路。

回顾我整个化疗的过程，一个字形容就是：TOUGH。但是呢，也没有传闻的那么难过，也没有我想象的那么难受。
四个字的话就是：有惊无险。我觉得自己还是一个非常幸运的人。So many things could have gone wrong, but fortunately didn't.

化疗前休息的那两周里面（也顺便坐小月子了），我基本也是没个停，Dr Tran要求的事情都要一样样完成：
- CT，done。一切正常；
- Bone Scan，done。没有骨转移；
- 手术安装Arm Port，done。右上臂下方挺长的一个伤口，皮肤下面装了port以后，外面看起来是鼓起来一块，怪怪的。
- 看牙医，done。补了四个牙（好几年没看牙医的结果），牙医看我是癌症病人，特别关照我一年可以no gap洗四次牙（主要是担心化疗期间的牙齿损伤和口腔问题），还告诉我一些化疗时的注意事项；
- 注射Zoladex，done。虽然这针是我见过最粗的针，但Dr Stern的技术很好，打在肚皮上也不怎么疼。

再重复一下我的化疗计划，AC方案是两周一次，一共四次。下面我就按照 “第几次AC” 的顺序来写吧。


***** 第一次AC *****


首次化疗自然是比较紧张。由于AC是比较tough的化疗药物，医生怕我反应太大，要求我每次打AC都入院一晚，观察无碍再出院。Dr Tran的原话是：反正都有私保，随便住。（医生你这样真的好吗？）

那是个周三（以后每次打化疗都是周三），我很早就到了Epworth Richmond，是Epworth医院连锁的总部，四栋大楼连在一块，里面跟个迷宫似的，进去就晕了，绝对会走丢。先是去化疗住院部办理入院手续，然后去做个心电图以确保我的心脏没有问题，可以承受AC的打击。之后就去见Dr Tran，再过一遍化疗的副作用和注意事项。就回去我的病房里等着。正如大家所熟知的那样，住私立医院的病房（单人），基本上就跟住酒店差不多啦，一日三餐可选菜单 + 早午晚茶，还有专人随传随到（护士们真的都是小天使）。因为老公过来陪夜（每一次入院，老公都来陪着，真的很感谢他），我还麻烦护士给我们另外弄了个陪护的单人床（沙发床或者单人床垫）。

下午护士妹妹过来给我的arm port上点局麻的cream，这样插针的时候不会太疼（嗯，还是有点点疼的），还吃了一颗止吐的药。大概四点来钟，就正式开始啦。AC如传闻一般是血红色的化疗药水（其实是两袋药水，一袋红色的，一袋透明的。我后面也叫小红莓吧，比较好听）。打进去的时候没有任何不舒服的感觉，不过护士妹妹在旁边一直看着我以防我有什么不良反应，也是辛苦了。

其实第一次化疗，我还是抱着一些侥幸心理的，毕竟之前看别的病友在澳洲治疗的经验分享，应该是比国内要轻松很多的。打完小红莓我感觉，呃，没什么感觉，心里有一些雀跃，也不过如此嘛（flag已立）。正好送饭来了，医院的饭菜虽然不是什么佳肴，但我吃着觉得还满香。吃完嘴一擦，到隔壁串门去了。因为之前隔壁的老太太很热情地过来找我聊天，我跟她说等我打完化疗就去找你啊。过去聊了一阵，老太太准备睡觉，我就回去了。

结果到了自己的房间，我头往床上一栽，晕过去了。

等我醒来已经是12点，浑身不自在，头晕眼花的。第二天发现虽然没有吐，但还是犯恶心，没有胃口，最郁闷的是从这一天起，所有医院的食物我都吃不了了，甚至一闻到味道就反胃。我也说不准到底是副作用中的味觉变化还是一种对小红莓治疗的心理上的反应。总之Dr Tran一大早来巡房的时候，看我的状态就不对，让我继续观察。结果在医院一共待了三天，医生才放我回家。

我已经意识到自己太过掉以轻心，赶紧把网上其他病友们的经验贴都又读了个好几遍。但在接下来的时间里，我仍然是低估了小红莓的威力。

回到家歇了两天，感觉还好，又有点蠢蠢欲动，收拾了一下自己，就和老公还有爸妈到附近的公园玩玩，呼吸下新鲜空气。第二天起来感觉脸上火辣辣，一照镜子红通通的皮肤，心想，难道是晒伤了。结果很快脸上大规模爆痘，全脸除了眼睛周围就几乎没有平整的皮肤，近乎毁容。怎么说也是个女孩子，我都快哭了，赶紧短信Dr Tran。医生很快回复说是小红莓的副作用造成的皮肤敏感问题，给我开了点消炎药，让我不要抠不要挤，用最温和的护肤品，慢慢会好起来（最后差不多一个月才基本消下去）。从此以后，我所有的护肤品和洗脸液身体乳都换成了Cetaphil 和QV。

虽然是两周一次化疗，但每周三医生都要见我和抽血检查，以确保我的情况良好。第一次小红莓打完后7天，我就去医院抽血，本来除了爆痘，自我感觉状态还行，血检结果出来也挺正常。没想到护士一测体温，有点发烧了，就被Dr Tran又留院观察了一晚。回家以后平安过到周末，又开始折腾起来。这次是感觉有些牙疼，越来越疼，等过了半日，半边口腔已经肿到吃不下饭，疼得一晚也没睡着。熬到早上问Dr Tran，医生叫我去医院让她检查一下，看看是牙齿问题还是化疗的副作用。

那天正好老公上班去了，我就自己打车到医院，一路上的士里面空调挺大，我感觉还蛮冷的。去到医院，医生一看就说是化疗的副作用，是严重的口腔溃疡。做全身检查的时候，Dr Tran说，你怎么这么烫。赶紧拿了体温计给我量，原来在发高烧。我说，啊，难怪觉得好冷。化疗病人的话，发高烧是很严肃的事情，任何时候发烧都要马上去急诊的（可以叫救护车），因为很可能是化疗病人的中性白血球太低，免疫力低的话感染发烧就很危险，可能危及生命。这个病症叫做Neutropenia 嗜中性白血球低下症（请看下面一层楼Neutropenia的小科普）。

所以我就直接入院了。新的血检报告出来，医生说你的白血球和中性白血球太低了，你现在几乎没有免疫力，不能回家，必须住在医院直至免疫系统恢复正常。同时我的半边口腔还是肿得老高，疼的很，无法咀嚼，只能吃流食。我很困惑，口腔溃疡怎么会这么严重呢？医生解释这是中性白血球低造成的，等免疫系统恢复了就会好起来。

一开始我提到过澳洲的人性化治疗最核心的就是pain management。医生听我说疼马上就大手一挥给我开药止疼，一方面一天几瓶液体panadol 打吊针，另一方面给我开各种局麻的漱口水，还问我够用不够用，总之就是不会让我疼。说到漱口水，当时还有个好笑的事情。我那天入院得突然，化疗病房没有床位了，就住到了普通病房去，护士都不是专门的化疗护士。Dr Tran当时给我开了三种漱口水，一种是普通的漱口水，一种是局麻2小时的漱口水，还有一种是医生怕我疼的厉害，极端的情况下用的Cocaine 漱口水（能局麻6小时）。普通病房的小护士给我拿药的时候，看得眼睛都发直，跟旁边的同事说：我没看错吧？这写的是Cocaine（可卡因）吗？医生是不是开错药了？

最后还是给我从药房拿过来了，但我始终没敢用，哈哈。转到化疗病房后，化疗护士每次见我都要问我疼不疼，要不要用cocaine漱口水，我都坚定地说：不用，谢谢。


（原来帖子是有字数限制的，化疗的部分太长，今天更完我已经超字数了，只能把更新的部分写在下面一层楼了）

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化疗 - 第一阶段 - AC（中）


-----------------化疗知识小科普 - Neutropenia（嗜中性白血球低下症）--------------

血液里面有红血球，白血球，血小板，这些我们都很熟悉。而中性白血球（Neutrophil）是白细胞的一种，却在免疫系统中起着非常重要的作用，是对抗感染的主要防护。正常的中性白血球数量范围的指标是1.5 - 8.0 （即每毫升150万 - 8百万个中性白血球)。

如果中性白血球数量过低，人就很容易受到细菌感染。若是没有及时就医，则可能发生严重的感染，造成严重并发症以及死亡。这种中性白血球低下的病症就是Neutropenia，嗜中性白血球低下症。

Neutropenia的症状：发烧、吞咽痛、牙龈痛、皮肤脓疡、耳炎。出现这些症状往往由于患者受到感染。

有一些化疗药物会引起中性白血球的急剧下降，比如乳腺癌的主要化疗药物AC。AC其实是两种药物的合称，A是Doxorubicin (Adriamycin), C是Cyclophosphamide。不巧的是，这两种药物都是会引起Neutropenia的，合起来威力就更大了。

又幸好，这种由药物引起的Neutropenia是临时的，通常在化疗后的7～14天发生，然后会随着骨髓造血功能的恢复缓慢回升。但在这段期间，病人必须非常小心，任何病菌感染都可能是致命的。

想要了解更多的朋友可以看这个fact sheet（英文）：http://www.melbournehaematology. ... ts/neutropenia.html
或者 维基百科（中文）：https://zh.wikipedia.org/wiki/%E ... 3%E4%BD%8E%E4%B8%8B

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虽说已经在医院住下来，我那会儿还不太懂Neutropenia的凶险，只是每天早上5，6点就会有护士来给我抽血，7点多Dr Tran就来看我。一开始我以为医生巡房的时间都是这么早的，后来周末有代班医生来巡房，我才知道，别的医生并没有那么早，Dr Tran真是太勤奋了。后来我问Dr Tran，她说一般早上5点多就起来，7点就到医院，而忙起来的话，有时晚上10点才下班，我不由得暗暗咂舌。

Dr Tran每天早上看我都会先说一下血检结果，然后问我疼不疼，要不要更强的止痛药。Neutropenia引起的口腔溃疡和牙龈肿痛是真疼，比一般的口腔溃疡都严重得多，我的右半边的牙龈都是肿到不能吃饭的，连喉咙都肿，只能喝流食。每6小时打一次panadol，但其实三四个小时药效就过了，过了以后能感觉到半边脸疼得动不了，耳朵里面也疼，反正我都是数着时间熬过的，后期有耐药性了药效就过得更快。

那时我还有一个根深蒂固的观念，止痛药用多了不好，还是忍忍吧。这个观念在Dr Tran看起来是荒谬得不能再荒谬了，她之后有一次跟我说：“有痛就吃药，为什么要忍？要是这个药不管用了，我就给你换个别的药，总有药能缓解你的疼痛的。” 哎，我后面再入院的时候也放飞自己了，试过好多种止痛药哦，有些强力的用起来真的感觉瞬间解脱了啊，轻飘飘的（据说吗啡是最有效的，但我还没有用到吗啡的需要）。

又扯远了，说回我的血检结果。医生最关心的就是中性白血球和红血球的数量。开头三天，医生说我的中性白血球都一直在降低，但也没有办法，只能等它自己慢慢恢复。而我当时连续三天，都搞错了一件事情。

我知道中性白血球数量的正常范围是1.5-8.0，第一天听医生说我的是1.3，第二天1.2，第三天1.1。我当时心里想，也没有低很多呀，还好呢。所以还披上外套，在医院里面散步，房间里老躺着真的闷得慌。回来以后，注意到我的房门上贴着一张大大的纸，上面写着这个门要保持关闭，所有进入我房间的人都要先用清洁液把手清洗干净。我也觉得有点小题大作。然后我就跟护士说我的中性白血球算很低吗？为什么要这么小心？

护士姐姐很惊讶的看着我，说你知道你的中性白血球是多少吗？Point one！Zero point one（0.1）！我晕，原来我一直都先入为主地听成one point one（1.1）。真是太丢人啦！然后我就乖乖地躺在床上不敢轻易出门了。

第四天起，我掉到谷底的中性白血球总算慢慢往上爬了。然而我的红血球却已经掉到70多（正常值好像是100以上），医生说唯一的办法就是输血，输血之后人也会精神很多。由于小时候听的输血感染肝炎艾滋啥的故事听多了，我一直都很抗拒输血，前几天医生说了两三回我都没同意，可把Dr Tran给愁坏了。这一次，她搬了个小凳子，在我床边坐着耐心跟我解释，在澳洲输血是很安全的操作，通过输血感染其他疾病的几率可以说在理论上是百万分之一，实际上基本都没有出现过。值班的几个护士也来轮流说服我，还有隔壁一个80多岁的老奶奶也过来说她已经输血十几回了，没有问题的。

大家都这样关心和热心地帮助我，我真的觉得很感动，最后老顽固总算点头了。一袋血进去，果然立竿见影地感觉身上有力气了，不再那么虚弱。我后面的化疗过程中，大概又输了三次血，都挺有效的。


这个时候，其实已经过了小红莓的两周之期，由于我的白细胞还没有恢复，不得不推迟第二次的小红莓。只能继续不情不愿又百无聊赖地在医院住下去的我，等来了预料中的 - 掉头发。也不是完全没有预兆，大约一周多前就开始头皮发痒发疼，原以为当时就要掉了却一直很稳固，我心里还抱着一丝侥幸呢，结果该来的还是来了。一开始是几根几根地掉，后面随便碰一碰便是一把头发，漫天漫地都是头发。枕头上，床上，衣服上，眼睛能看到的地方，没有哪儿不遭殃的。我这个人又比较手贱，看它掉就忍不住用手指梳，于是头发就一把一把的给我薅下来，跟薅羊毛似的越来越少。从它开始掉那天起，我硬是忍了三天没敢洗头，后来实在忍不住了，下了决心在病房里面洗了一回。你们猜怎么着？洗完一照镜子发量至少少了三分之一，简直是欲哭无泪啊。

我觉着实在是不能等到下一次洗头了，否则心脏病发都有可能。这时候都顾不上宝贝什么我那从高中开始就没剪短过的头发了，就琢磨着要赶紧剃光。可是我还不能出院，人又只能在病房里呆着，怎么剃呢。正巧我朋友要过来看我，她就顺便把家里的推子带过来了，我们就在病房捣腾捣腾里完成了这件大事。

在我入院的第八天，血检各项总算达标，Dr Tran准许我出院了。我第二次化疗已经订好在周三（距离第一次化疗是三周了），而我能出院的那天已经是周一了。医生说要不你就继续住吧，否则周三又要入院打化疗了，多麻烦。我不答应啊，就算是酒店住这么久也受不了了，虽说护士小天使们对病人都像对上帝似的，有求必应，可是我在医院吃不好（之前说过医院的饭菜我闻到就反胃，只能老公每天回家给我带爸妈做好的饭菜），睡不好（不能睡整觉，有几个因素：床不舒服，光线太亮，半夜护士来好几回给我测体征打止痛药和打消炎药，早上6点来抽血，医生7点就来巡房），不能随便走动（吃的都消化不了，难受得很），所以我跟医生说，就算是爬我也要爬回家。

在家快活了不到两天，我又回来做小红莓的第二次化疗了。Dr Tran跟我说，考虑到我对小红莓的反应太大，她不得不重新调整剂量，减量20%，同时加上升白针，希望以后我的治疗会顺利一些。


******第二次AC*****