养育ASD儿童交流

Stellaaf

自闭症的干预效果是非常有限的，所以楼主也不要沮丧。你这么做足了努力无可厚非，至少学习到如此多的相关知识会让你更了解和理解自己的孩子，那是最重要的。自闭症就是终身残疾，这是无法改变的事实，不要太想改变孩子，你会发现这是正途。

wyjscdc

谢谢楼主，分享得好细致，你家娃那么小，你们干预的早，以后肯定会越来越好的。
psychologist楼主可以试试看马信诚老师，好像在悉尼南区，中文很好，也非常专业，有爱心。

lxk

感谢分享！
理解，支持！加油！

pipitang

wyjscdc 发表于 2022-6-15 15:03
谢谢楼主，分享得好细致，你家娃那么小，你们干预的早，以后肯定会越来越好的。
psychologist楼主可以试试 ...

谢谢楼上各位

我在墨尔本，不过谢谢你的推荐和爱心！也希望悉尼有需要的朋友看到你的消息

pipitang

Stellaaf 发表于 2022-6-15 14:11
自闭症的干预效果是非常有限的，所以楼主也不要沮丧。你这么做足了努力无可厚非，至少学习到如此多的相关知 ...

你可以把你的主张说的具体一点么？
你是不是说，放弃所有therapy，躺平，养她一辈子，这样对她的人生是最好的么

蝶蝶不休

Stellaaf 发表于 2022-6-15 14:11
自闭症的干预效果是非常有限的，所以楼主也不要沮丧。你这么做足了努力无可厚非，至少学习到如此多的相关知 ...

要看孩子在ASD哪個範圍吧。
我們看的兒科醫生還有Children Development Service都沒有建議躺平呀。
她們都是說this is a lifetime thing, but we could help them to make it a bit smoother。
在這個過程中，有的家長放棄了，有的家長治愈了自己，和現實和解了，有的還在掙扎。
我也一直在告訴自己，我們并不是要改變他，讓他變得完全正常。
但是我希望能幫他在這個社會過得好一點，至少有一天我們不在他身邊了，他也知道如何生存，如何表達自己。
我知道至少對我家哥哥來説，他是有學習能力的，他有在變好，雖然過程有反復。
我和CDS做goal setting的時候我第一個想法就是help him to build a health social relationship。
他想宅，想有一個兩個好朋友，想做社牛我都不介意，只要他能找到他立足的那個點和他舒適的zone。

我們部門有專門neurodiversity的項目，會招一些ASD還有其他mental diversity的人。
他們都有自己的閃光點。
ADHD讓他們可以同時關注很多事情，只要能記錄下來，其實效率非常高。
有一些ASD其實專注力很强的，如果管理的好，讓他們專注于他們的專業領域，效率也很棒。
我認識的那幾個同事有一些還在和manager磨合，有一些已經一路火箭上升了。
有一次和那些同事聊天，有好幾個同事都提到因爲自己的小孩確診了以後，想起他們自己也差不多。
然後去看專科，發現他們自己也是ADHD/ASD，忽然小時候吃過的苦都有了解釋。
想想也是蠻好笑的。
他們成長的過程中沒有確診，他們還是調整了自己，找到了自己的立足點。

ASD確診率很高的，尤其是他們現在把範圍拉廣了。
只要不是那種完全沒辦法干預的，一上來就是3級的那種，我覺得是值得努力的，未來可期。

Stellaaf

pipitang 发表于 2022-6-15 22:03
你可以把你的主张说的具体一点么？
你是不是说，放弃所有therapy，躺平，养她一辈子，这样对她的人生是最 ...

不是放弃干预，而是找到适合她的干预方式，适合她的发展路径，但是接受她的不同，不强迫。慢慢你会有体会的。

Stellaaf

蝶蝶不休 发表于 2022-6-15 23:19
要看孩子在ASD哪個範圍吧。
我們看的兒科醫生還有Children Development Service都沒有建議躺平呀。
她們 ...

什么是他想做社牛你不介意？有可能吗？谱系社交干预的终极目的是能融入集体，遵守规则，长大后找到自己类似的人有个圈子，有几个朋友，那就最好不过了。很高功能的可以跟普通人泛泛社交。
你说的关于干预的意义完全正确。就是干预的目的就是让他们的人生稍微顺坦一点。尽力而为。

大笨鱼是我

蝶蝶不休 发表于 2022-6-15 23:19
要看孩子在ASD哪個範圍吧。
我們看的兒科醫生還有Children Development Service都沒有建議躺平呀。
她們 ...

赞同，这些孩子都有其自身闪光点（需要用发现和欣赏的眼睛），可惜很多父母都是盯着他们“与众不同”的地方，唉声叹气的。

玩游戏的时候，大部分孩子都跟着指挥棒走，就这些孩子完全不作为，家长就觉得自己孩子有问题没希望。但是换一种想法，为什么一定要和大部分孩子反应一致就是对的和好的？从众性难道不值得担心吗？

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-15 22:03
你可以把你的主张说的具体一点么？
你是不是说，放弃所有therapy，躺平，养她一辈子，这样对她的人生是最 ...

从我一路追贴看下来，我觉得暂停一下未必是坏事；感觉姐姐在日常生活中可以跟你和弟弟学到很多，反而去了therapist容易紧张。

这种紧张也有可能是习得性的，对于我的体会是，如果我第一次见面没有和某人建立一个很好的关系，那么下次我会对和某人见面有些抵触，当然作为成年人，我会主动想一些办法去改进。但可能对于孩子来说，她还没有建立完整的mindset和社交技巧，更多的是被动甚至逃避。

我觉得你已经学了很多相关知识，日常生活场景是最好的场景，你也许是孩子最好的引导者和治疗师。另外，以我自己养育孩子的了解，我觉得孩子在某个时期会进入到平台期，我觉得ASD孩子也不例外，但其实这个时期她也在学习，在进步，只是没有表现出来。

还有，我觉得培养孩子的兴趣和爱好是特别重要的。这些东西陪伴着她，让她表达自己，感到舒适，只要她热爱生活，长大了容易会保持健康的心态（我记得你之前有提过担心长大了容易焦虑或者抑郁。）

pipitang

非常谢谢楼上各位的讨论！
我一直觉得这个帖子就我一个人在Bi Bi，也不太好，毕竟我不是专家

跟大家汇报一下我这两天在忙啥
第一，我改变了跟娃相处方式。多聊天，随便聊啥，然后增加一起玩的时间。当然做饭这一块得有牺牲了
昨天我们吃了鱿鱼，我问吃完饭我们一起去电视上看鱿鱼游泳吧？
于是一起看鱿鱼游泳，就是youtube上那种海底世界，游2个小时的视频。弟弟很快就腻了
我和他们说喜欢的话，把它画下来怎么样。于是我们画了鱿鱼正面和侧面。
他们来涂颜色，一开始写实，后来决定涂成rainbow。尽管弟弟还不怎么会涂色，但是他也来了几笔，成了作者之一。又画了圣诞树和雪人。
基本算是母慈子孝的一晚上

第二，跟公司申请改了上班时间，希望这样以后可以早上安排新的therapy

第三，打了一堆therapist的电话。当场被拒了几家，现在哪里都缺人。今天有几个follow up再打。
我打算试一下 play therapy和art therapy。哪位试过的可以来讲讲感受。
我老公提醒的也有可能，也许她需要的不是正规军，而是一个像现任OT这样一个很有创意的人。

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-16 14:05
非常谢谢楼上各位的讨论！
我一直觉得这个帖子就我一个人在Bi Bi，也不太好，毕竟我不是专家

现在好多专家都停止接客了。
要排队的话也要明年才能开始排。
多带孩子出去玩，或者报兴趣班其实也挺好。
楼里有人提到平台期，或许放松一段时间，大人孩子都休整一下，反而会有改善。

蝶蝶不休

Stellaaf 发表于 2022-6-16 09:46
什么是他想做社牛你不介意？有可能吗？谱系社交干预的终极目的是能融入集体，遵守规则，长大后找到自己类 ...

我家哥哥就是有點社牛傾向。
他心情好的時候對著誰都不尷尬，公園裡陌生人隨意聊天，全校的老師和大部分小朋友都認識他。
但是他不走心，很難感知別人的情緒，沒辦法控制自己的情緒，他和別人交流只管輸出。

所以確診的時候我非常困擾，他真的不是傳統意義上的ASD。
所以我才說現在的頻譜非常廣。
我們的醫生是說他可能是Aspergers，但是因為他又有ADHD，弱化了其中一些特徵。

Stellaaf

蝶蝶不休 发表于 2022-6-16 17:00
我家哥哥就是有點社牛傾向。
他心情好的時候對著誰都不尷尬，公園裡陌生人隨意聊天，全校的老師和大部分 ...