新足迹

 找回密码
 注册

精华好帖回顾

· 父亲节 Mt Kosciuszko 徒步露营 (iPhone4s) (2013-6-19) 路天涯 · 悉尼郊区Kangaroo Valley Farm Stay 周末记, 发呆, 拍照, 狂吃 (2016-10-17) woodywup
· P&O Pacific Explorer 2017 17-27 Dec 10晚南太平洋4岛游 (基本完结) (2017-12-29) kinny129 · 悉尼单身聚会之最 (2006-10-4) maggie
Advertisement
Advertisement
查看: 52720|回复: 322

[宝宝教育] 养育ASD儿童交流 [复制链接]

发表于 2022-5-28 14:19 |显示全部楼层
此文章由 pipitang 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 pipitang 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 pipitang 于 2022-9-6 15:36 编辑

家里有一个轻度自闭症孩子,我们还算养她养的有声有色。当然经历的生活起落肯定是有的。最近看到一些养育自闭症孩子的帖子,很有感触,同情这些父母的伤心、焦虑和无助,理解他们的怨气甚至愤怒,也很感动他们的坚韧和爱心。

也看到了很多ASD孩子的同学家长表达出了很强同理心。同时,也看到一些朋友在无意识中会用“自闭”来指责别人缺乏同情心和良知。这些话在一个正常人看来确实没有什么,我也丝毫不怀疑说话的人没有对自闭症患者的恶意。但是当一个养育自闭症患者的父母或者本人看到这话的时候,还是会感到心酸的。

所有这些评论都促使我想自己开一个帖子。交流一些养育ASD儿童的经验和信息。咱们客观地看待ASD,别夸赞说看自闭症不是还有马斯克嘛,看人家多成功,也别悲观到一口咬定自闭症长大了无法融入社会。但是保持乐观是需要的,乐观不但是责任所需,也是家长的自我解脱之道,甚至是每个人的人生功课

我想先偷个懒,把我在其他帖子提供的、大家觉得好的建议,整理出来放在这里。
第二部分,我结合自己的经历写一点心得
接着,写therapists教给我的东西
最后,写一些我看过的觉得有用的书,简单写一点书里的要点

要是有人看了觉得有用,我很感激你,让我在接受了这么多帮助以后,可以有个机会回馈给更多的人
要是没有人看,那也很好,我可以脸皮厚一点在这里多表扬表扬自己
要是有人看了觉得也想加入分享,那我真是求之不得。我一个人的阅历和能力都有限,可以听到其他人的想法再好不过

我更新的速度会比较慢,full time job还要养两个孩子,周末还要参加therapy,请大家见谅。但是这不会是一个太监贴,除非我再也没有什么可写的了。


先介绍一下我家的背景。墨尔本。两个孩子,老大女孩,4岁多的是正式诊断出轻度自闭症,现在5岁明年准备入学。老二男孩,正常孩子,特幽默,拿姐姐的Occupational Therapist的话讲,他具有Advanced level of sense of humor,现在快三岁了。

我和我老公在澳洲没有什么亲人,唯一一个表亲也住在不同的城市。父母都在国内,以前每年来和我们住几个月,疫情发生后就没有再来过了。所以两个孩子全是我们自己带,我们两个人都是full time的工作。两个人也都性情内向,不苟言笑,平时社交活动不多。我还脾气急躁,我老公的耐心比我好,我们两个夫妻感情不错,八字相合。

评分

参与人数 53积分 +329 金币 +14 收起 理由
tina50 + 20 感谢分享
speedup + 4 感谢分享
anne_wang8899@s + 2 感谢分享

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

发表于 2022-5-28 15:23 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 vicky0858 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 vicky0858 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
亲,支持你!

发表于 2022-5-28 15:53 |显示全部楼层
此文章由 pipitang 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 pipitang 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
谢谢加分鼓励我的tx

如果你的孩子刚刚被诊断出ASD,感到心焦和茫然是很正常的。如果你的孩子见了一阵子therapy一点起色也没有,你感到绝望无助、甚至和therapist关系变差,这也是情理之中。

老话说磨刀不误砍柴工,各位家长不要忘记,你的精力自己正是那把刀。你要如何分配你自己的时间、精力和财力?这些在一定程度上是可以等价交换的,感到精疲力尽的时候就该考虑一下如何取舍你的目标了,有些并行的事情,是不是可以考虑串行,一样一样来,有些事情能不能靠花钱来解决?当一阵子缩头乌龟可不可以?

既然ASD是一个Life long的病症,你真的觉得靠自己不知疲倦地学习、马不停蹄地找专业人士,就能扭转乾坤、力挽狂澜?
反过来,既然ASD是一个Life long的病症,你又怎能放任自流、听凭命运摆布?你见过谁的一生会像一块顽石一样,不从任何外界影响中获益?

结论是,这事得慢慢来。但是该做的还得做。快慢节奏靠各人根据自己的需要来掌握。
我家姐姐接受干预很早,我在她9个月的时候开始寻求帮助,理由是她发育迟缓,我带她每周去一次community centre,亲眼目睹一起长大的小baby们的发育过程,因而断定她需要支持。大约她不满两岁的时候,她的speech pathologist认为她需要一个心理医生,半年多后他们告诉我一个惊人的结论,她可能有自闭症,我还记得当时SP和psychologist一起到我家来,我怀着弟弟,搂着姐姐,争辩说:她怎么是Autism呢,她会说话啊!
不过,在交流过程中,他们的真诚让我信任了他们的意见。决定见一见儿科医生来下结论。结果儿科医生不同意,觉得可以再看一看。我虽然觉得孩子应该不太正常,但是我选择了相信儿科医生
再后来,另一个儿科医生也跟我提及了这个担忧。我没有理会,是不愿意理会。
随后的一年里,这种担忧时不时冒出来,但我都选择把它埋起来。这个缩头乌龟我当了够久了吧?
你说我耽误了孩子的治疗么?也许吧!
这一年里我变得乐观、坚强、成长了很多。在后来寻找therapist时简直坚韧不拔,有一次别人都要挂电话了,最后一刻改变主意,帮助了我。所以你说孩子真的被耽误了吗?你敢确定说有吗?

评分

参与人数 9积分 +45 收起 理由
XIAOTUDOU + 6 感谢分享
猫儿不笨 + 12 感谢分享
华丽转身 + 4 感谢分享

查看全部评分

发表于 2022-5-28 16:15 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 Stellaaf 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Stellaaf 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
Therapy其实是没什么用的,90%靠孩子发育。但是楼主加油

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
elena_sokolova + 1 我很赞同

查看全部评分

2021年度勋章获得者

发表于 2022-5-28 16:53 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 elena_sokolova 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 elena_sokolova 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
Stellaaf 发表于 2022-5-28 15:15
Therapy其实是没什么用的,90%靠孩子发育。但是楼主加油

我觉得therapy是治标不治本的,本还是要靠孩子自身发育,所以预后本质上还是老天爷定的。

发表于 2022-5-28 17:31 |显示全部楼层
此文章由 bhua9 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 bhua9 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
我以前有一个同事也是老大轻度autism, 老二正常。 同事part time 上班,有祖父母帮忙,然后送两个孩子去小的教会学校。看同事分享的孩子生活照,就和普通小孩一样,就是稍微shy那么一点。我觉得澳洲轻度自闭的孩子其实挺常见的。
Advertisement
Advertisement

发表于 2022-5-28 18:06 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 ar12345 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ar12345 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
Thank you for sharing!!!

发表于 2022-5-28 18:14 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 labixiaoxing 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 labixiaoxing 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
搂主好坚强!赞!

发表于 2022-5-28 19:15 |显示全部楼层
此文章由 83447557 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 83447557 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
我的建议是送孩子去天主教学校,弱势的孩子关心的特别多,因为自己的娃刚开始2年在教会学校,每周1个上午的在校帮忙真的看到那些孩子的大进步
然后也建议参加社区活动,像童子军/girl guide这样的活动。 越早干涉越好,很多移民觉得自己孩子只是内向,不认为是ADHD

楼主加油

评分

参与人数 1积分 +2 收起 理由
pipitang + 2 感谢分享

查看全部评分

发表于 2022-5-28 20:50 |显示全部楼层
此文章由 yoyo05 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 yoyo05 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
谢谢lz仔细的分享

发表于 2022-5-28 20:51 |显示全部楼层
此文章由 马灵鼠妈妈 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 马灵鼠妈妈 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主加油!
Advertisement
Advertisement

发表于 2022-5-28 20:59 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 淡淡的定 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 淡淡的定 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
谱系level 2闭娃妈表示speech therapist有用,非常有用,ot 见仁见智,behavior therapist比较鸡肋。

双语开不了就先开英语,先教开口然后就要教他在必要的时候闭嘴了。

教会学校我们附近有一家,打电话问过,非常简单粗暴的就拒绝了,非常粗鲁。

评分

参与人数 2积分 +10 收起 理由
BreakingBad + 8 感谢分享
pipitang + 2 可以请你私信我SP的名字吗,谢谢!.

查看全部评分

发表于 2022-5-28 21:41 |显示全部楼层
此文章由 al_man 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 al_man 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
ADHD 轻度患者路过, 我是上高中时的外教发现的让去做诊断,所以大学一直考试都是和大伙分开的,属于special needs student的特殊照顾

30+年前没有什么therapist 全靠老妈干预至少让我开口说话去组织语言耐心培养,到现在能在工作中表达自己的意见, 大学时期甚至是毕业viva团队里最好的一个

说全靠发育估计我现在连话都说不清

评分

参与人数 6积分 +22 收起 理由
华丽转身 + 4 感谢分享
BreakingBad + 8 感谢分享
vicky0858 + 3 感谢分享

查看全部评分