养育ASD儿童交流

pipitang

我只能说我家的。不同人的区别其实很大

早期的话，几个月大的时候就很怕人， 即使相处了一段时间的人也是如此，当时父母们来看我们。每天一大早她看到家里的老人都会发脾气，她吃早饭的时候老人只能走开，过几个小时会好些，第二天又这样。只能接受我一个人

大一点的话，和老人倒是好些了。但是每次去community centre看到人也会焦虑，不光会抓住我不放，还会发脾气。每周都去，都是见到同样的人，还是这样。
后来去childcare，她看到其他小孩靠近，即使不是找他玩，只是从他边上跑过，她就会哭的。虽然和某一个老师亲近些，但是一旦换了一个班级，再看到这个老师，她还是会哭，弄得老师还蛮难过的。
我当时觉得奇怪，之前不是一直粘着这个老师么。 而且虽然换班级还是天天看到的，不可能忘记老师了呀
后来psychologist跟我解释过，她这是没有和老师形成attachment，她只是觉得需要一个成人才能在CC过得下去，一旦换了班级，这个老师就不再扮演这样的角色了，所以她可以马上就像不认识她了一样

另外就是小时候对声音特别敏感。前面也说过了，任何声音甚至我们都不会留意到的声音，都会把她从睡梦中吵醒。然后她就一阵大闹

最后就是比较偏执，脾气一发起来很容易演变成meltdown

emmaxrw

楼主你好，很喜欢看你的分享，可以分享一下有group activites的ot吗， 我儿子现在的ot只有indivudual的，而且上课的内容都是蹦床，秋千，画画那些，感觉不太能帮到我儿子

pipitang

emmaxrw 发表于 2022-10-17 10:34
楼主你好，很喜欢看你的分享，可以分享一下有group activites的ot吗， 我儿子现在的ot只有indivudual的，而 ...

这个你要询问的，group activity的话有时候需要一个助手，也就是两个成人来组织。所以不是每个OT,SP或者psychologist有能力举办的
收费也不一样

我们的OT收费group activity和individual session价格一样
之前在一家机构参加的group activity收费很便宜，大概是individual session的三分之一，但是一学期10来个sessions一起付，质量和内容确实要比贵的那个逊色些。


OT的联系方式发你了，不过她现在个人有点事情，在请长假，大约几个星期里不太会回复你

zxie8

我儿子前段时间倒退，让我感觉很难过，因为他再之前的一段时间的进步给我很多鼓舞，然后再进入一个倒退期就让我感觉很失落。所以好长一段时间不敢进来看你的帖。

那天晚上，我搂着他会睡觉，我亲亲他跟他说妈妈爱你。
OMG，他居然回应我，给我哼了一首“妈妈我爱你”的歌。
老母亲瞬间泪流满面！

pipitang

那种进一步、退两步的情形我之前也碰到过几次，很打击人。 那种满满希望突然落空的感觉真不好受

但是后来发现小孩子有时候猫一天、狗一天的……也就学会安慰自己淡定、淡定！

讲件好笑的事情

之前不是说想给小朋友找一个school kid当babysitter么，希望有助于她的交流，以及适应明年入学。
她在一本babysitter的故事书里发现这样的人可能非常有趣，所以还是很愿意接触一下的
本来说好邻居的小孩，结果那小孩今年考大学来不了。

有一个周末恰逢朋友搬家，她家1岁半的宝宝管不过来。周六下午就在我家寄放。

我对姐姐说：babysitter妈妈没有找到，倒是baby先来了……你和弟弟要不要当一下babysitter……

姐弟俩表示很新奇。
我说当babysitter就是要玩baby喜欢的东西，不能玩你们喜欢的东西
然后我们把小时候自己画的story book找出来，跟他们讲讲他们一岁半的时候都发生过什么故事

然后Ta Da，周末Baby就来啦。还不会说话，沟通全靠肢体语言 和 嘎嘎嘎。反而很适合姐姐
家里像三个猴子开大会
最后发现姐弟俩照顾地有模有样，有很多动作一看就是模仿我和我老公的。原来他们平时都记在心里。
到了晚上baby大哭都不想走了

超级开心的一天

zxie8

楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndis review 的时候会要。

然后我就给之前的OT的前台打电话，他们就跟我说，需要report是要给钱的。

听到要report还要给钱我有点感觉不是很爽。

这也是我们第一次换OT，不懂你们之前换也是这样的吗？要report也要给钱吗？前台跟我说如果花一个小时写report就要一个section的钱。

还有一点我觉得奇怪的是，我们之前的OT重来没有发过什么notes给我们。speech是在另外一家的，speech就会每个section以后都给我们一个email 写下我们这个section做了什么，我们需要在家练习什么。新的OT才见第一次，也会有email。

我不懂正常来说OT会给notes的吗？还是上完就上完了，什么都不会给。 以后不上了的话也不会有个总结什么的。

elena_sokolova

zxie8 发表于 2022-10-25 16:28
楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndi ...

Report要钱很正常，因为整个industry就是靠NDIS的钱活着，什么小事都200块起，report要钱在很多地方是明码标价的。当然有NDIS钱的家庭就无所谓了。

zxie8

elena_sokolova 发表于 2022-10-25 19:25
Report要钱很正常，因为整个industry就是靠NDIS的钱活着，什么小事都200块起，report要钱在很多地方是明 ...

所以report 的钱也是可以报ndis 的？

elena_sokolova

zxie8 发表于 2022-10-25 19:39
所以report 的钱也是可以报ndis 的？

可以

forzufang

学习了

pipitang

zxie8 发表于 2022-10-25 16:28
楼主我相问个问题。
我们找到一个新OT，新的OT就提醒我，我们可能需要跟之前的OT要一个report，因为可能ndi ...

你说的SP那个report其实不叫report，类似于工作日志，很简单的写一下做了什么或者下次要做什么，一些大机构会要求员工这么做。但是不是必须的

NDIS review的report是比较正式的，好几页纸的那种。那的确是要收费，也可以使用NDIS经费

至于NDIS是不是真的需要这份报告，你得email 你的NDIS coordinator去确认一下

pipitang

澳洲做科研好认真

姐姐小时候因为其他的疾病，有可能会影响她的语言发育，当然医生大体上认为不会，只是有些障碍要克服，或许会有delay，但是最终不会影响语言。
当时还没发现ASD。姐姐真是没让我少操心……

后来默多克赞助的一个医疗研究联系我们，他们想长期跟踪受此疾病困扰的小孩，做一些研究。我平时就非常喜欢科普读物，这种事情上觉得可以帮助科研，就一口答应了

参加了才知道是个体力活，他们定期会打电话问孩子发育情况，还会发很长很长的问卷让我填。前两年我填完都要好几个小时，以至于我都分在几天里完成

前几天他们打电话给我说，想安排一个 Research Speech Pathologist来家里做一次面对面的语言评估，一共两个session，一次一个多小时
我问是不是和ASD的语言评估一样，他们说会少一些，做9大类里面的6大类，家长可以全程参与，也会拿到最终报告。

我心想好啊，正好和去年的报告对比一下，看看姐姐有什么变化。
去年她在评估的时候anxiety还是蛮严重的，有些还真说不好是不知道，还是太焦虑了不敢说

前几天SP来做第一个session，我事先和姐姐说好了，如果她鼓起勇气回答别人的问题，结束以后我们就一起用纸板箱做一辆巴士，轮子和雨刮都会动的那种。（我也真是拼了……）

效果比去年的评估好很多。姐姐到了最后15分钟才开始比较累，结束的时候SP还让她挑了一个小礼物

我也看到了姐姐在哪些地方的不足，比方说看着图片用词造句完全答不上。都是很简单的词汇，比如she, first
词汇量偏少些。另外中文也有干扰，如果一句话的表达方式刚好英文中文顺序一致，她就理解的很好。如果英文和中文的组词顺序不符，她就容易弄错。
另外就是单复数、动词时态不行，这个中文里没有，也算是移民家庭的常见现象吧

我自己觉得只有第一条，看图说话完全说不出来，这个和语言delay有关系，需要练习吧。其他的弱势部分还算正常，不是ASD或者delay引起的

离题了。真心觉得澳洲科研好认真，也很高兴可以参与进去。

pipitang

pipitang 发表于 2022-10-26 13:41
澳洲做科研好认真

姐姐小时候因为其他的疾病，有可能会影响她的语言发育，当然医生大体上认为不会，只是有 ...

如果大家觉得这个经历有用，又不怕填问卷的话，有参加科研的机会不妨试试

我跟他们说小孩诊断出ASD的时候说，要是有前沿的治疗方法，请务必让我了解一下……

speedup

我一直有一个感觉，我觉得很多出现轻度自闭的孩子都是太早上幼儿园的孩子。我觉得重度的自闭是基因和遗传问题，而轻度的自闭，高功能自闭，我觉得是后天环境造成的。澳洲人口这么少，但是出问题的孩子特别多，很多看发育儿科，speech, OT, 心里治疗都需要排长队。而中国人口这么多，出现问题的孩子却没有那么大比例，我觉得很可能一部分原因是中国的孩子是3岁才能上幼儿园。我也不记得哪里看过的，说孩子智力的发育和3岁前和母亲陪伴和教育成正比。估计所以才经常看到母亲是house wife，但是养出一家优秀的孩子。或者父母都是高学历，然后均值回归，小孩不爱学习成绩差等等新闻

当然，以上纯粹个人感觉，并没有研究数据支持。可惜我不是医生，不然我真想做一下相关调查