新足迹

标题: 1 [打印本页]

作者: qtcdtc 时间: 2013-8-28 15:29
标题: 1
本帖最后由 qtcdtc 于 2015-8-30 20:19 编辑

2

作者: lubber 时间: 2013-8-28 15:42
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: scfktina 时间: 2013-8-28 15:52
yes, you should spend more time with them now... it is very aggresive. A friend's mum only lasted for 8 months...

作者: adelaide123 时间: 2013-8-28 15:53
常回家看看

作者: lostmyway 时间: 2013-8-28 15:55
只能回家陪老爸度过最后时光了吧。。哎，真伤心啊，安慰楼主

作者: luckyray 时间: 2013-8-28 16:02
我知道去好的中医那坚持针灸是很有帮助的。。。

作者: yupeiliang 时间: 2013-8-28 16:02
不知道中医的针灸有没有作用。

作者: lh5110 时间: 2013-8-28 16:05
没主意，在下只能祝福早日康复

作者: 无名草 时间: 2013-8-28 16:08
不能排除有误诊的可能，再去专家门诊确认。

作者: werwerhe 时间: 2013-8-28 16:11
本帖最后由 werwerhe 于 2013-8-28 16:12 编辑

一升的眼泪好像就是讲这个病的，MS没有什么办法。

但是我一个阿姨从年轻时候就是这个病，后来也不知道怎么治的，现在老了居然还唱歌跳舞，比以前还灵活。

作者: huazhb 时间: 2013-8-28 17:19
赶紧找好的中医看看。

作者: 培培 时间: 2013-8-28 17:22
以毒攻毒试试？

作者: xialiaoliao 时间: 2013-8-28 17:22
祝福LZ及全家，人算不如天算啊。

作者: 格美 时间: 2013-8-28 17:24
安慰，帮顶。

作者: ruxin 时间: 2013-8-28 17:30
马悦凌说可以治，可以试试看

作者: madahaliya 时间: 2013-8-28 17:37
祝福！

作者: 鱼儿819 时间: 2013-8-28 17:57
本帖最后由鱼儿819 于 2013-8-28 19:18 编辑

家中的一个亲戚前年刚退休被查出此病（其实之前一年了就有症状，但没当回事儿）。这个病的另一个名称是“运动神经元”刚开始所有的家人都没听说过此病，后来上网查了才知这个病的“凶猛”。此病的诊断好像不复杂，做“肌电图”就可确诊。但听说没有好的治疗方法。ZL所说的“力如太”也吃过（合人民币80.00一粒) 说是目前唯一的能减缓病情的发展的药，可是没觉得起了多大的作用。病人去年因在家呼吸不畅昏迷送医抢救，在ICU病房两周后做了“气切”，住了三个多月因费用过高出院回家护理，现在也算比较稳定了。ZL要有思想准备，这个病很磨人的。现在的问题是伺候病人的人快要被他给累倒了。ZL可以看看这个网站http://www.chinaals.com/index.asp

作者: Junko 时间: 2013-8-28 17:59
不懂，帮顶

作者: 鱼儿819 时间: 2013-8-28 18:05
另，听说国内这个病的知名专家是北医三院的神经内科主任：樊东升。

作者: yann 时间: 2013-8-28 18:09
这个病英文名：Mortor Neuron Disease (MND), 我做过这种病的专科护士两年，对这个病很熟悉，如果LZ需要，请电话联系，非常愿意帮助你。我已经短信你电话了。

作者: XIAOTUDOU 时间: 2013-8-28 18:17
不懂。楼主拿到PR后赶快回家陪爸妈吧。

作者: chris605 时间: 2013-8-28 18:22
著名台湾导演豆导的爸就是这个病. 折磨所有人

作者: yunyun721 时间: 2013-8-28 18:23
祝福

在外求学，父母在国内，就是要面临这样的难题

拿到pr赶紧回去陪陪爸妈吧

作者: hyue68 时间: 2013-8-28 18:27
安慰。

没听过。

作者: 老杏 时间: 2013-8-28 19:05

luckyray 发表于 2013-8-28 16:02
我知道去好的中医那坚持针灸是很有帮助的。。。

什么样的帮助？你身边有同样的病的人的亲身经历？

作者: sunhaicheng 时间: 2013-8-28 19:06
基本上没什么救,当年老毛就是这种病.

作者: luckyray 时间: 2013-8-28 19:15

clur 发表于 2013-8-28 19:05
什么样的帮助？你身边有同样的病的人的亲身经历？

就是让病人在走之前的身体不至于太痛苦，适当延长生命期。。。
我没有身边人有此症状，但我见过这种病人。

作者: 挺儿 时间: 2013-8-28 19:22
申请PR,境外等吧.好好陪陪他了

作者: wim 时间: 2013-8-28 19:33
安慰一下楼主，你自己也不要太着急了

作者: deen 时间: 2013-8-28 19:40
安慰一下

作者: idlepoison 时间: 2013-8-28 19:44
不懂，安慰一下帮顶

作者: cycwong21 时间: 2013-8-28 19:46
安慰一下

作者: 三脚鼎 时间: 2013-8-28 19:46
知道这种病的成因吗？好让大家警惕．

作者: cczz 时间: 2013-8-28 19:48
安慰一下，常回去陪陪父母吧

作者: cantonese 时间: 2013-8-28 19:49
祝福

作者: YW2013 时间: 2013-8-28 19:52
lz，试一试马悦凌的方法吧。看看下面这些文章。
http://www.mayuelingfans.com/forum.php?mod=viewthread&tid=30942
http://www.mayuelingfans.com/forum.php?mod=viewthread&tid=22383

作者: yangwulong1978 时间: 2013-8-28 19:52
马约玲什么泥鳅治疗是骗人的。换个医院确诊一下先。

作者: 混在稀泥 时间: 2013-8-28 19:54
印象里这个病无解，赶紧回去陪陪爸妈吧。

作者: tcmum 时间: 2013-8-28 20:52
安慰一下

作者: SIEC 时间: 2013-8-28 21:54
不懂，帮顶，安慰一下。
在想办法的同时也多多陪陪父母吧
LZ加油

作者: Hi5 时间: 2013-8-28 22:01
看看针灸吧。

作者: ericcheung17 时间: 2013-8-28 22:01
安慰
帮顶
祝福

作者: apig 时间: 2013-8-29 10:09
渐冻人”的病因、护理和预防？(2012-05-12 14:01:49)转载▼标签：健康
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。据专家介绍，由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。那么渐冻人究竟是什么原因导致的？在日常生活中我们又应该怎么去护理？
据专家介绍，“渐冻人”即肌萎缩侧索硬化症通常以手肌无力、萎缩为首发症状一般从一侧开始以后再波及对侧，随病程发展出现上、下运动神经元混合损害症状，称肌萎缩侧索硬化症。　一般上肢的下运动神经元损害较重，但肌张力可增高，腱反射可活跃，并有病理反射，当下运动神经元严重受损时，上肢的上运动神经元损害症状可被掩盖。除此之外还有一些其他的发病因，像遗传，目前此类病占全部运动神经元疾病患者大约5—10%，但无法解释散发性病人的原因。还有一类就是毒性物质，比如铅（Pb）、锰（ Mn) 等重金属中毒；过多激活性胺基酸（excitotoxic amino acids）及自由基（free radicals）的刺激造成运动神经元的死亡。还有一种就是由不明的因子激活的人体的免疫反应去对抗运动神经元，造成运动神经元的死亡。一般情况下渐冻人都是由于以上原因造成的，当然不排除还有其他原因导致。

在日常生活中，可能也有很多人关注怎么去防护和护理渐冻人这种病例，下面我们就从　饮食方面给大家做简单的阐述。肌萎缩侧索硬化症类的痿证的饮食调护理重在增加营养，增强体质。在主食的基础上，要加用补益脾肾的八宝粥、龙眼肉粥、山药粥、海参粥和补益精血的肉食。平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜，我饮甘泉水、柠檬汁等饮料，尤以牛乳、丰乳为佳。水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。有饮酒习惯者，可适量饮用果酒，如葡萄酒、啤洒之类。饮食宜五味得当，不可偏嗜。避免暴饮暴食，尤其是饱餐高糖饮食，对周期性麻痹，临床表现为反复发作的全身性瘫痪患者，应当禁忌。同时还要注意食品可口，易于消化吸收，特别是对一些吞咽难者，要少食多餐，给予半流质饮食，既有利于吞咽和消化吸收，又避免流质饮食引起的呛咳。　在预防生要注意一下几点，因为肌萎缩侧索硬化症是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。肌萎缩侧索硬化症类痿证的发生，既可由后天因素所致，也可由先天因素所造成。如进行性肌营养不良症等类似于痿证者，都与遗传有关。

“渐冻人”的学名叫运动神经元病被称为清醒的“植物人”，他们头脑清楚，感觉正常，而全身肌肉却萎缩无力，确诊后的患者平均生存时间仅有3~5年。由于初期症状不典型并且少见，因此该病早期容易误诊，其中误诊为颈椎病的最多。所以专家建议，当患有渐冻人病情的人一定要注意提起预防和检查，到正规的医院去检查，采用最科学和权威的治疗手段去治疗。我们建议不妨到武警云南边防总队医院去检查和治疗，目前医院推出“神经祖细胞三联修复疗法”是目前国内最先前的治疗技术，同时采用从德国引进了国际先进的PRET-train康复理疗仪。从神经祖细胞三联修复疗法临床实践表明，在疗程结束之后再配合康复理疗，可以使患者的症状得到更大程度的改善

作者: apig 时间: 2013-8-29 10:09
在网上搜了一下，希望有帮助，表示同情

作者: 长长耳兔 时间: 2013-8-29 10:25

apig 发表于 2013-8-29 10:09
渐冻人”的病因、护理和预防？(2012-05-12 14:01:49)转载▼标签：健康
“渐冻人症”是一组运动神经元疾 ...

谢谢哦，好人一生平安。

作者: lr8225009 时间: 2013-8-29 10:30
  应该是叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS, Amyotrophic lateral sclerosis），又稱路格瑞氏症（Lou Gehrig's disease），肌萎缩侧索硬化症，俗稱為漸凍人症。
我关心这个病也很久了。实话实说，如果确诊的话，基本上是没有什么办法的。
全世界只有美国有正规的临床试验，但是才只有第P1/P2，我把网站发给你http://www.neuralstem.com/  ，你可以试试去APPLY。看了下现在是P2，在墨西哥城招人。这是唯一一个FDA APPROVED的试验。
  Neuralstem ALS Trial
Neuralstem received FDA approval to commence the NSI-566/ALS Phase II trial in April 2013, following conclusion of its Phase I FDA-approved trial to test the safety of its cells and transplantation surgery in patients with ALS in February 2013. The National Institutes of Health and ALSA have committed to generous grants in funding for this phase of the study.
The NSI-566/ALS Phase II dose escalation and safety trial will expand to two centers: Emory University Hospital in Atlanta, Georgia, site of Phase I, and ALS Clinic at the University of Michigan Health System, in Ann Arbor, Michigan, subject to approval by the Institutional Review Board at each institution. The trial is designed to treat up to 15 patients, in five different dosing cohorts, advancing up to a maximum of 40 injections, and 400,000 cells per injection based on safety. (Phase I maximum was 15 injections of 100,000 cells each.) All of the patients will be ambulatory and reside within close geographic proximity to the research center where they will participate. The first 12 patients will receive injections in the cervical region of the spinal cord only, where the stem cells could help preserve breathing function. The final three patients will receive both cervical and lumbar injections.
The Phase I safety trial enrolled 18 patients. The trial began with 12 late- to mid-stage patients who received a series of injections in the L2-L4 lumbar region. The first six patients were all non-ambulatory with permanent paralysis. Of these, the first three patients (Cohort A1) were treated with five unilateral cell injections, while the next three patients (Cohort A2) received ten bilateral injections in the same region. The trial then progressed to patients who were ambulatory. The first three of these (Cohort B) received five unilateral injections. The next three patients (Cohort C) received ten bilateral injections in the same lumbar region.
Neuralstem received approval from the FDA to move into the cervical (upper back) stage of the trial in the fall of 2011. The first of six patients in the cervical cohorts to receive stem cells was treated on November 18, 2011, which marked the first FDA-approved intraspinal surgical transplantation of stem cells into the cervical region. The trial then advanced to the final cervical cohort of three patients. The FDA approved the return of three patients from earlier cohorts to receive cervical transplants, making them the first to receive stem cell transplantation in both the lower and upper parts of their spinal cord. The first of these was treated in June 2012, and received five stem cell injections into the cervical region of the back, for a total of 15 injections, including the ten lower-back injections previously received. The last patient in the Phase I trial was treated in August 2012. The trial was designed as a safety trial to treat 18 patients, and conclude six months after the final surgery.
In Mexico City, Neuralstem is expected to commence an ALS Phase I / II trial in the second half of 2013.
- See more at: http://www.neuralstem.com/cell-t ... thash.69tEIJzg.dpuf

作者: Booker 时间: 2013-8-29 10:32
安慰
生活如斯
坚强一些

作者: bmatt 时间: 2013-8-29 10:38

ruxin 发表于 2013-8-28 17:30
马悦凌说可以治，可以试试看

据说马悦凌是个大忽悠。。。只是据说。。

作者: aclv 时间: 2013-8-29 10:49
伤心啊，安慰楼主

作者: 一脸茫然 时间: 2013-8-29 10:52
安慰lz，不知道那位护士提供的信息有用吗？

作者: 一脸茫然 时间: 2013-8-29 10:56

yann 发表于 2013-8-28 18:09
这个病英文名：Mortor Neuron Disease (MND), 我做过这种病的专科护士两年，对这个病很熟悉，如果LZ需要， ...

你好，能分享一下这方面澳洲治疗的信息吗？
谢谢啦＝］

作者: Cyf123 时间: 2013-8-29 10:57
安慰！

作者: Cyf123 时间: 2013-8-29 10:58
安慰一下！

作者: Feliciabear 时间: 2013-8-29 10:59

werwerhe 发表于 2013-8-28 16:11
一升的眼泪好像就是讲这个病的，MS没有什么办法。

但是我一个阿姨从年轻时候就是这个病，后来也不知道怎么 ...

也看过这出日剧，楼主要坚强，也要多陪陪爸爸，多鼓励他。

作者: yann 时间: 2013-8-29 11:31

一脸茫然发表于 2013-8-29 10:56
你好，能分享一下这方面澳洲治疗的信息吗？
谢谢啦＝］

很愿意给大家科普这个病的知识，现在手机上网，实在不方便打字，等回家用电脑上网吧。关于这个病，我本人也一直在关注和学习，我的Master学习里还专门写过MND的一篇论文。

作者: borage 时间: 2013-8-29 11:47
安慰，别灰心，希望医学界能找点研发出新药！

作者: yanzi 时间: 2013-8-29 11:50

作者: sky646 时间: 2013-8-29 11:55
再去看看是否误诊，如果真的是，那就回家多陪陪你爸爸吧。说不定会有奇迹发生。
安慰一下。

作者: 静好如初 时间: 2013-8-29 11:58
LZ不要急不要慌，只有冷静面对，才能更好地想办法，加油！

作者: 静好如初 时间: 2013-8-29 12:02
上个月刚看到《鲁豫有约》有一期是《爱让我的身体解冻》，讲的就是渐冻人在爱人的关怀下病情控制住了，希望对LZ和你的父亲有帮助：

http://v.qq.com/cover/d/dcwltqz72p6hhgd.html

作者: 月亮 时间: 2013-8-29 12:05
安慰一下

作者: Richardsyd 时间: 2013-8-29 12:07
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作者: guocongwudi 时间: 2013-8-29 12:08
安慰。。

作者: zulawei 时间: 2013-8-29 12:11

楼主看一下链接里的这篇文章：科学公园的得了绝症该找谁。

http://www.scipark.net/archives/ ... 25be%25e8%25b0%2581

希望对你有帮助。

作者: honey 时间: 2013-8-29 12:15
安慰一下

作者: 甜芒果 时间: 2013-8-29 12:19
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: dayang 时间: 2013-8-29 12:26
安慰，帮顶。

作者: lisafree3936 时间: 2013-8-29 12:27
安慰楼主，并祝福~~~~

作者: remexcong 时间: 2013-8-29 12:32
同情楼主。

以前看过有关渐冻人的文章，感到一片凉意。

渐冻人这病是遗传疾病，目前来说是治不好的。

作者: 危险 时间: 2013-8-29 12:40
看了一些渐动人的纪录片，

不是一般难受，不过。。。唉

作者: sandra016 时间: 2013-8-29 13:46
同安慰下楼主。

我父亲2010年初也是在协和医院，肌电图和切片确诊了运动神经元病。在此之前有症状一年多，需拄单拐走路。

这几年各种方法，中医，针灸，蜂疗等等试了很多，没有延缓病情的发展。发信咨询过美国，澳洲的一些专门研究该病的专家，最后都没有有效的西医治疗方法，虽建议力如太，但均表示效果不大。病情发展相对较慢，最开始下肢，需要坐轮椅，然后发展到上肢无法自主和呼吸困难。去年做了气切，使用呼吸机，但经常会因呼吸道感染须入ICU急救。护理上确实很困难，全靠母亲和家里的亲戚帮忙。

如果楼主在这边尚未成家立业，就拿到PR回去陪在他们身边几年吧。如果实在没有办法离开，只能多回去看看了。我今年回去三次，每次心情都久久不能平复。。。

祝好。有问题站短联系。

作者: bluemelon 时间: 2013-8-29 13:49
安慰下多打听打听吧，如果可能还是在老人身边好些

作者: 一脸茫然 时间: 2013-8-29 13:55

yann 发表于 2013-8-29 11:31
很愿意给大家科普这个病的知识，现在手机上网，实在不方便打字，等回家用电脑上网吧。关于这个病，我本人 ...

太好了，期待啊～

作者: Laura12345 时间: 2013-8-29 13:55
希望时误诊

作者: daniello 时间: 2013-8-29 13:55
什么是渐冻人？

作者: richiz 时间: 2013-8-29 14:02
安慰一下

作者: 唯_月 时间: 2013-8-29 14:04
关注，安慰一下LZ

作者: bluesky 时间: 2013-8-29 14:16

daniello 发表于 2013-8-29 13:55
什么是渐冻人？

肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人。

得了这种病，身体的肌肉会从四肢开始慢慢萎缩，最终发展到吞咽喝水困难，呼吸肌衰竭而亡。。。。

作者: daniello 时间: 2013-8-29 14:16

bluesky 发表于 2013-8-29 14:16
肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人。

得了这种病，身体的肌肉会从四肢开始慢慢萎缩，最终发展到吞咽 ...

谢谢，扫盲了

作者: bluesky 时间: 2013-8-29 14:17

daniello 发表于 2013-8-29 14:16
谢谢，扫盲了

no worries.

作者: kikilala 时间: 2013-8-29 14:19
好像鲁豫有约上看到过渐冻人的事，有一个QQ群的，可以和病友们交流一下

作者: lovelove 时间: 2013-8-29 14:29
祝福早日康复

作者: yinzi 时间: 2013-8-29 14:48
安慰，帮顶

作者: jessiewang09 时间: 2013-8-29 15:42
安慰一下

作者: xiaosally5749 时间: 2013-8-29 15:43
知道这是无药可治的绝症，但是央视有见过一个女的，全身僵躺在床上，后来有个医生用了什么治法缓解了症状，楼主可以找一下。。。

作者: apple00 时间: 2013-8-29 16:08

werwerhe 发表于 2013-8-28 16:11
一升的眼泪好像就是讲这个病的，MS没有什么办法。

但是我一个阿姨从年轻时候就是这个病，后来也不知道怎么 ...

那就麻烦您帮助lz打听一下治疗方法事宜，谢谢了

作者: 江南忆 时间: 2013-8-29 16:20
安慰。。。

作者: lansehaiyang 时间: 2013-8-29 20:00
安慰

作者: yann 时间: 2013-8-29 21:34
忙了一天，终于有时间开电脑了，和大家聊聊这个病吧。

Motro Neurone Disease (MND) 是澳洲常用的诊断名，在美国，这个病又叫Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) or Lou Gehrig’s Disease。这是一种脑和脊髓运动神经元渐近性退化从而导致的运动神经系统失调的症状。MND是一种病因不明的疾病，平均寿命36个月，在世界范围内，发病率大概为每十万分之二，是一种比较罕见但致命性的疾病。

大家都知道，人体的神经系统分为运动神经和感觉神经。这种病侵犯的是运动神经系统，也就是说所有的肌肉运动功能都受到影响，包括：肢体的运动受损-----手脚不能动；吞咽功能----- 不能吞咽食物，也就是说不能吃了；胃肠道平滑肌功能受损-----引起排便困难；呼吸肌功能受损----最终导致呼吸功能衰竭。但这个病最痛苦的地方在于病人的感觉神经系统还是正常的，也就是说能够感受到皮肤的冷热痛痒，而自己却不能动！

绝大多数病人发病开始于四肢，也就是上肢或下肢。最初的症状是不能完成精细的微小动作，比如手没法用锁匙开门，或者走路容易摔跤等等。大约20%的病人最初的症状开始于吞咽肌的功能障碍，也就是说吃饭喝水的时候总是咳嗽。当病症进一步进展的时候，才去就医，由于此病没有病理学的的诊断依据，所以往往是进行了很多检查，在排除了诸如帕金森病等各种神经疾病后，会给病人一个MND的诊断。

这种病的治疗方法目前非常有限，唯一的药物是Riluzole，国内的中文名叫什么我不清楚，此病能够延长病人大概3至6个月的寿命。其余的治疗方法以减轻病人的痛苦为主。

今天先写到这里吧，明天再继续。

作者: Egypt 时间: 2013-8-29 21:40
希望有奇迹发生！祝福楼主！

作者: terry11 时间: 2013-8-29 21:49

yann 发表于 2013-8-29 21:34
忙了一天，终于有时间开电脑了，和大家聊聊这个病吧。

Motro Neurone Disease (MND) 是澳洲常用的诊断名， ...

只有老人才得这种病吗？

作者: megumi 时间: 2013-8-30 09:48
安慰

作者: XFXF 时间: 2013-8-30 09:55
安慰一下。这个病病人和家人都要辛苦了。帮你祷告吧

作者: Poweregg 时间: 2013-8-30 09:57
安慰一下，回国多陪陪家人吧

作者: dk2009 时间: 2013-8-30 09:58
同情，爸爸年纪还很轻呢，安慰一下！

作者: hyue68 时间: 2013-8-30 10:07
看了还是很伤感。

作者: AutoSupport 时间: 2013-8-30 10:21
好好陪陪爸妈

作者: 1233455 时间: 2013-8-30 10:27
安慰一下！祝福！

作者: pessy 时间: 2013-8-30 10:29
加油

作者: 巧克力酱 时间: 2013-8-30 10:36
LZ能否给移民局写一封信，告知你父亲的情况，希望他们早点处理你的PR呢？
拿到PR，赶快回去吧，多陪陪爸爸，多帮帮妈妈，看上去这个病的护理很辛苦，也要让妈妈注意身体，别因为爸爸的病再累垮了妈妈。
加油吧！

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