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标题: 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [打印本页]

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 20:22
标题: 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。
爱女Doris于今年9月28日确诊查出患一种叫DIPG(Diffuse intrinsic pontine glioma)的罕见脑癌。此病几十年来没有治愈方法，存活率不到1%，存活时间平均为9个月。10月3日是爱女生日，却是她开颅做活检的日子。目前她在westmead children's hospital 接受为期六周的放射治疗。放射治疗也是目前全世界主要的治疗手段，但这不是治愈手段。放射治疗后，病人可能会享受一段时期的Honeymoon,然后无奈地等待复发。看着依然淘气活泼却对自己命运一无所知的女儿，我们的眼泪哭干了。
几周来，我和几位从事医学方面的朋友一同寻找方法，从standford的科学论文，到美国和你英国的所有trials,最后我们把希望放在墨西哥Monterry医院的治疗方法，墨西哥用的是Interarterial chemo 和 immunization therapy 两种方法进行治疗。墨西哥从2015年开始治疗，目前有从英国、美国、欧洲、澳洲过去的孩子在那接受治疗。上周五10月13日，一位叫Brenden Miller的美国孩子，在接受了9个月的治疗后，MRI显示了NED(no evidence of disease)的结果，非常鼓舞人心。目前最大的困难是治疗费用，墨西哥的治疗费用非常昂贵，每次平均在35000美元左右，而且根据每个病人的情况，治疗方案都各不相同。Brenden Miller接受了六次治疗，并且虽然在NED之后仍然计划进行第七次治疗和等待PET(一种更深程度的扫描以检测癌细胞)的检测结果。那里也有一位小朋友到今天已经接受了两年的治疗。
恳请能有幸借助新足迹的力量，寻求来自大家的帮助，扩大公众对这个病的认知，从而能有可能迫使政府加大对此病研究的科研投入。(此病虽属罕见，仍排在白血病后属于儿童第二高发病癌症，目前全世界对儿童癌症的科研经费投入不足成人的4%。)
想请大家帮我解答：1.从专业医学角度判断Inter arterial chemo和Immunization theropy的风险和价值，这个病要治是一定要冒风险的，其实这两种方法也是美国之前的众多trials里的两种，现已结束，查不到trials的结果如何。2.众筹网站譬如paypalme和gofundme的链接我能否放在这里接受大家支援。

谢谢了。

作者: Helina 时间: 2017-10-22 20:30
不懂，我帮顶一下。

作者: qubonnie 时间: 2017-10-22 20:33
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作者: KaTharina 时间: 2017-10-22 20:34
不懂，祝福

作者: adlaty 时间: 2017-10-22 20:37
祝福。

作者: qubonnie 时间: 2017-10-22 20:37
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: minihare 时间: 2017-10-22 20:56
不懂，祝福！

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 20:59

qubonnie 发表于 2017-10-22 21:33
孩子多大啊？发病原因有说法吗？medicare能支持多少？

发病原因几十年来没有确定，唯一能知道的是基因变异的位置。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:00

qubonnie 发表于 2017-10-22 21:37
redkite和kids cancer foundation会有支持吗？

没有试过，谢谢提醒，会去尝试建立沟通。

作者: coolioo 时间: 2017-10-22 21:01
唉，祝福。

作者: qubonnie 时间: 2017-10-22 21:01
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作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:02

smallapples 发表于 2017-10-22 21:39
http://dipgregistry.org/clinical-trials/

谢谢，看过，也找过很多其他的trial，但还是寄更多希望于墨西哥的治疗方法。总感觉trial是对药不对人。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:04

qubonnie 发表于 2017-10-22 22:01
孩子多大啊？

这个病一般发病是5-11岁，但也有更小如一岁多，青少年达到19岁都有，成人也有，但成人病状不同，有手术的可能，儿童因为脑部在快速生长期没有手术可能。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:06
问孩子多大的就不要回复了，谢谢大家，请理解我的心情。

作者: adline0109_cn 时间: 2017-10-22 21:06
medicare不支付一部分费用吗？可以让他们来澳洲治疗吗？你确定墨西哥的这个治疗方案是最好的吗？

作者: moonlanding 时间: 2017-10-22 21:06

vpeople 发表于 2017-10-22 22:04
这个病一般发病是5-11岁，但也有更小如一岁多，青少年达到19岁都有，成人也有，但成人病状不同，有手术的 ...

。。。

作者: Pippa 时间: 2017-10-22 21:09
祝福

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:09

adline0109_cn 发表于 2017-10-22 22:06
medicare不支付一部分费用吗？可以让他们来澳洲治疗吗？你确定墨西哥的这个治疗方案是最好的吗？ ...

如果去墨西哥，medicare不支付，墨西哥治疗在Monterry有三家医院同时在做，我不确定墨西哥是否是最好，但除了墨西哥只剩下trials了。如果墨西哥谁能从科学依据上告诉我不好，我就让孩子开心地在她熟悉的环境过。但很多病人从美国，英国，欧洲都去了墨西哥。

作者: melinana 时间: 2017-10-22 21:10
本帖最后由 melinana 于 2017-10-22 21:12 编辑

抱抱！难以想象你的痛
我妈脑癌（GBM），现在临终疗养院。
衷心祝愿你的女儿能康复。问问儿童医院的脑瘤专家charlie，看看他能不能给点意见吧

另外我妈的病情在手术以及放化疗后三个多月就复发了，这种情况医生是素手无策的。

真心希望能找到救你女儿的办法！

作者: wuyin227 时间: 2017-10-22 21:12
安慰一下

作者: melinana 时间: 2017-10-22 21:14

smallapples 发表于 2017-10-22 21:11
从科学的角度说难点在于让化疗的药物通过脑血屏障
另外免疫疗法现在还在很基础的阶段，不要报太大希望 ...

说的太对了
脑屏障太厉害了
我妈的化疗完全没有任何作用
通常化疗也只有30%的人会有效果。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:15

smallapples 发表于 2017-10-22 22:05
这些trial 都在早期阶段估计对你的帮助不大
我刚刚从Westmead rotation出来那里的医生还是负责的 ...

唯一有希望的是诺华的panobinostat，目前是第二期实验，澳洲没有实验机会，但主治医生说可以拿到此药。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:17

smallapples 发表于 2017-10-22 22:11
从科学的角度说难点在于让化疗的药物通过脑血屏障
另外免疫疗法现在还在很基础的阶段，不要报太大希望 ...

对的，说到BBB这个点子上了。能具体说说免疫疗法吗或者相关的链接也好，谢谢。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:17

melinana 发表于 2017-10-22 22:10
抱抱！难以想象你的痛
我妈脑癌（GBM），现在临终疗养院。
衷心祝愿你的女儿能康复。问问儿童医院的脑瘤专 ...

谢谢了

作者: bellevue 时间: 2017-10-22 21:19
祝福早日康复

作者: 予铭 时间: 2017-10-22 21:19
孩子会好的

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:20

melinana 发表于 2017-10-22 22:14
说的太对了
脑屏障太厉害了
我妈的化疗完全没有任何作用

是的，但目前实验的药物里有一些可以通过，为了解决这个问题，墨西哥使用interarterial这个方法。

作者: KaTharina 时间: 2017-10-22 21:21
说个正面例子吧，澳洲很熟的一个阿姨脑部肿瘤，手术后一只腿失去知觉，1999年发病的现在还在工作。

作者: 小昭 时间: 2017-10-22 21:24
祝福
等众筹

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:25

KaTharina 发表于 2017-10-22 22:21
说个正面例子吧，澳洲很熟的一个阿姨脑部肿瘤，手术后一只腿失去知觉，1999年发病的现在还在工作。 ...

但愿吧，谢谢

作者: pppggghhh1003 时间: 2017-10-22 21:26
祝福

作者: 猫儿不笨 时间: 2017-10-22 21:27

smallapples 发表于 2017-10-22 22:11
从科学的角度说难点在于让化疗的药物通过脑血屏障
另外免疫疗法现在还在很基础的阶段，不要报太大希望 ...

跟脑血屏障无关。应该是经导管药物直接进入支配脑部肿瘤动脉分支的高精度定位化疗。类似治疗肝癌的TACE，但TACE导致的是chemoembolism,在脑肿瘤可能就不是了，才有了例子里的连续数次治疗

作者: blmmm6 时间: 2017-10-22 21:29

qubonnie 发表于 2017-10-22 21:37
redkite和kids cancer foundation会有支持吗？

Redkite给了overnight的包和meal voucher之类的，brain tumor也是通过social worker给了购物卡

作者: will88 时间: 2017-10-22 21:31
Stay positive. 有你的众筹链接吗？

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:31

smallapples 发表于 2017-10-22 22:25
免疫疗程应该是用Dendritic Cell 来认识肿瘤的特征然后给免疫系统让其清除
不知道墨西哥医院的具体实验方法 ...

谢谢你专业的回复，也和我之前研究的一样。现在是在考虑留下来试panobinostat，还是等放疗结束立马去墨西哥，因为根据墨西个Brenden Miller的经验，他是今年二月确诊，到上周末一共做了六次treatment，我已和他母亲取得联系，说是放疗结束立马去墨，没有享受honeymoon，也许honeymoon只是一个肿瘤的自我恢复期，并不值得病人去享受。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:34

will88 发表于 2017-10-22 22:31
Stay positive. 有你的众筹链接吗？

众筹链接还没写完，写完后我要先和新足迹的版主沟通下，希望能放上来，如果能创造奇迹，是大家的奇迹。

作者: melinana 时间: 2017-10-22 21:35

KaTharina 发表于 2017-10-22 21:21
说个正面例子吧，澳洲很熟的一个阿姨脑部肿瘤，手术后一只腿失去知觉，1999年发病的现在还在工作。 ...

脑部肿瘤的太多太多了，我妹的婆婆，还有我的一个远方阿姨，都是脑瘤。手术后没事的，不是太大伽马刀就可以了。

这跟我们说的脑癌（恶性肿瘤）完全是两码事

作者: 猫儿不笨 时间: 2017-10-22 21:36

smallapples 发表于 2017-10-22 22:31
跟脑血屏障很有关系，可以看维基
https://en.wikipedia.org/wiki/Diffuse_intrinsic_pontine_glioma#Radiot ...

LZ在#30 提到了“墨西哥使用interarterial这个方法”

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:36

猫儿不笨发表于 2017-10-22 22:27
跟脑血屏障无关。应该是经导管药物直接进入支配脑部肿瘤动脉分支的高精度定位化疗。类似治疗肝癌的TACE， ...

这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之一。始终不明白为什么澳洲美国欧洲，明知放疗是没用的，也不让用实验性更强一些的方法。

作者: melinana 时间: 2017-10-22 21:37

vpeople 发表于 2017-10-22 21:34
众筹链接还没写完，写完后我要先和新足迹的版主沟通下，希望能放上来，如果能创造奇迹，是大家的奇迹。 ...

如果做好放上来，我肯定有所表示。
希望全天下的人都不再承受这种痛苦。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:38

smallapples 发表于 2017-10-22 22:36
我觉得你要问一下墨西哥医院现在最好的病人情况是几个月，否则无必要浪费时间 ...

是的，最长的小朋友已经两年了。从两岁到四岁，现在还好好的，治疗没断。

作者: melinana 时间: 2017-10-22 21:40

vpeople 发表于 2017-10-22 21:36
这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之 ...

也许你听了会难受，但我还是想说一句，真的要考虑好值不值得这么折腾。

不手术，不放疗不化疗，她还是活泼开心的小女孩，一开始折腾可能，唉，我也不知道怎么说。

说真的，如果我知道我妈在手术后三个月脑瘤复发，我可能就不会选择手术了。让她高质量的过完生命中的6-12个月。

其实我真的觉得，作为女儿，你作为母亲，可能都比患者本身还要难过。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:40

vpeople 发表于 2017-10-22 22:38
是的，最长的小朋友已经两年了。从两岁到四岁，现在还好好的，治疗没断。 ...

但也有在墨西哥小朋友去世的。其他地方存活最长的是一个美国小姑娘，已经六年了，现十六岁，还在。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:42

smallapples 发表于 2017-10-22 22:40
intra-arterial 跟intra thecal 就是想避过BBB啊，而且只是tried，没有成功过
美国那个篮球女星的也没成 ...

是的，但不知道她接受的是哪种治疗。

作者: ivy-liao 时间: 2017-10-22 21:43
安慰，祝福

作者: colorthetime 时间: 2017-10-22 21:44
祝福

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:44

smallapples 发表于 2017-10-22 22:41
然后他们一共几个case成功率多少

目前接受治疗的有四十多个，去世了三个，有一个No evidence of disease,名叫brenden miller,但他还在等11月14日做PET scan，更深程度地扫描癌细胞。

作者: ruru07 时间: 2017-10-22 21:45
抱抱帮顶。等众筹

作者: lionmic 时间: 2017-10-22 21:46
Pray for you

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:47

melinana 发表于 2017-10-22 22:40
也许你听了会难受，但我还是想说一句，真的要考虑好值不值得这么折腾。

不手术，不放疗不化疗，她还是活 ...

明白您的意思，不尽力我会后悔终身。像前人打仗，不知道要坚持到多久，但还是不想放弃，也需要大家的鼓励支持。

作者: vivianpong 时间: 2017-10-22 21:48
祝福

作者: 猫儿不笨 时间: 2017-10-22 21:49

vpeople 发表于 2017-10-22 22:36
这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之 ...

这种疗法的好处是药物直接注入支配肿瘤的小血管，最大限度提高肿瘤杀伤效力而避免对正常组织影响，缺点是操作难度极大，还有可能的这过程对血管内膜的可能损伤。当然任何颅内手术都有感染风险。还有一个是其可能不是治愈疗法，但可以买下宝贵的时间，等待更有效的疗法

有没有打听一下，为啥墨西哥搞了，而西方世界却没人搞？

作者: XUJIAN 时间: 2017-10-22 21:49
祝福

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:50

smallapples 发表于 2017-10-22 22:45
这个DIPG会后期导致不能说话不能看见东西

是的，这个病会慢慢侵蚀孩子。

作者: melinana 时间: 2017-10-22 21:52

vpeople 发表于 2017-10-22 21:47
明白您的意思，不尽力我会后悔终身。像前人打仗，不知道要坚持到多久，但还是不想放弃，也需要大家的鼓励 ...

我都理解。
正如半年前的我。
确实不尽力会后悔终生。

如果我当初真的选择不手术，一定会非常后悔，毕竟手术再接受放化疗的病患存活两三年的还是大有人在。如果不手术，真的就是几个月

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:52
睡了，明早第一个放疗，我会及时和大家保持联系，谢谢大家的专业知识和精神上的鼓励。

作者: 猫儿不笨 时间: 2017-10-22 21:54

smallapples 发表于 2017-10-22 22:40
intra-arterial 跟intra thecal 就是想避过BBB啊，而且只是tried，没有成功过
美国那个篮球女星的也没成 ...

对，LZ谈到的这个是由catheter带药直接到支配脑里肿瘤的小动脉处，而不是由药物自己来过BBB

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:55

猫儿不笨发表于 2017-10-22 22:49
这种疗法的好处是药物直接注入支配肿瘤的小血管，最大限度提高肿瘤杀伤效力而避免对正常组织影响，缺点是 ...

研究下来发现墨西哥其实用的是美国之前已经停的trial方法，其实还是西方的实验方法。墨西哥医疗门槛低。

作者: vpeople 时间: 2017-10-22 21:58

smallapples 发表于 2017-10-22 22:54
墨西哥那边如果要联系可能现在马上要联系了

是的，但钱也是一道门槛，现在是朝着假设能去墨西哥的一步步走，谢谢你了。

作者: 小熊维尼 时间: 2017-10-22 22:03
给楼主加油，等待众酬链接。

作者: waiting123 时间: 2017-10-22 22:05
安慰一下，祝早日康复

作者: 猫儿不笨 时间: 2017-10-22 22:09

smallapples 发表于 2017-10-22 22:58
bbb在毛细血管层面存在，不是通到小动脉就能避免的

嗯，但到了那里在局部高浓度药物下bbb应该不是问题了

作者: travelfromhere 时间: 2017-10-22 22:10
http://www.news.com.au/national/ ... 11c51d4e23fe4b990ca
关于澳洲一个女孩在墨西哥治疗

作者: 猫儿不笨 时间: 2017-10-22 22:11

vpeople 发表于 2017-10-22 22:58
是的，但钱也是一道门槛，现在是朝着假设能去墨西哥的一步步走，谢谢你了。 ...

说不定墨尔本的儿童医院会有人做这个？

作者: travelfromhere 时间: 2017-10-22 22:14
你可以搜一下，有几个是澳洲的，你问问他们。

作者: travelfromhere 时间: 2017-10-22 22:16
本帖最后由 travelfromhere 于 2017-10-22 23:18 编辑

http://honey.nine.com.au/2017/06 ... r-with-brain-tumour

作者: will88 时间: 2017-10-22 22:17
如果不能放在帖子里就把众筹链接私信我吧.
我小孩有CHD,出生三个月内就做了几次大手术. 非常理解你的心情, 为人父母只要孩子还有一线希望都是不会放弃的.

作者: Shenjie 时间: 2017-10-22 22:38
众筹能放上来，一定帮助的。

孩子有一线希望都是要尽力吧，没准就是会有奇迹发生。

作者: sophiaxie 时间: 2017-10-22 22:43
抱抱楼主。
等众筹链接。
希望你坚强。

作者: linacheng 时间: 2017-10-22 22:51
看得很沉重，祝福孩子，努力加油！

作者: tianyahaijiao 时间: 2017-10-23 00:29
等众筹链接，楼主一定要坚强。不管怎么样，尽力了，以后就不会有遗憾

作者: jands 时间: 2017-10-23 05:35
不知道置頂的規矩是什麼,不過捐款連結出來後,建議版主把這個帖子置頂讓大家都看的到.

樓主加油,這段時間照顧小孩以外也別讓自己病倒了

作者: qubonnie 时间: 2017-10-23 05:48
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作者: jands 时间: 2017-10-23 05:51
不知道樓主有沒有看過 Alexia 的 go found me page, 裡面有一些治療相關的訊息, 說不定可以跟他們聯絡一下交換點訊息少走一些歪路

https://www.gofundme.com/24ap9aus

作者: blmmm6 时间: 2017-10-23 06:49
本帖最后由 blmmm6 于 2017-10-23 07:52 编辑

travelfromhere 发表于 2017-10-22 23:10
http://www.news.com.au/national/ ... ical-mexican-cancer ...

我记得有一个孩子做了4次还是5次，钱用完了无法负担之后的治疗费，停止之后撑了一个多月就没了。

作者: melinana 时间: 2017-10-23 07:47

qubonnie 发表于 2017-10-23 05:48
蛋糕整个事情都做完的时候我们才会想值不值的

但这个跟做蛋糕还不太一样。

作为病人家属，我现在非常同意让病人有质量的活着，而不是整日在床上甚至无意识的状态下，或者在难以忍受的病痛中度过每一天。

在我妈的癌细胞复发后，医生曾经问我要不要加双倍剂量的化疗药进行控制（他们是不建议的，但可以试），能不能有效果不知道，但可以肯定的是一定会让我妈更虚弱。

做了很多调查，问了几个专家及身边有过类似经历的朋友之后，我们放弃了。

作者: qubonnie 时间: 2017-10-23 11:03
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作者: qubonnie 时间: 2017-10-23 11:05
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作者: teresajiang 时间: 2017-10-23 11:06
加油

作者: huazhb 时间: 2017-10-23 11:24
不能想象美国已经放弃的，墨西哥在用，美国应该是发现了这种疗法的有效性或者是危险性有问题吧

作者: aclv 时间: 2017-10-23 11:57
祝福

作者: aclv 时间: 2017-10-23 11:58

vpeople 发表于 2017-10-22 22:36
这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之 ...

澳洲很保守，medicare 也不会花钱在那些没有证明比现有手段更有效的治疗上

作者: alee79 时间: 2017-10-23 12:04
祝福一下。

作者: 77887788 时间: 2017-10-23 12:06
Big big big bless

作者: 想买房的草 时间: 2017-10-23 12:12
本帖最后由想买房的草于 2017-10-23 13:13 编辑

上班时看到，好伤心。愿神保佑！希望能帮到你！能私信给个名字吗？我为她祷告！愿神怜悯你和孩子，希望上帝反转这一切！

作者: 徐志魔 时间: 2017-10-23 12:14
Stay strong and be brave.

如果有众筹链接的话，请发一下。

作者: waitforina 时间: 2017-10-23 12:32
抱抱lz,不放弃希望，希望就永远都在

作者: Lebuqi 时间: 2017-10-23 12:50
不懂。。爱莫能助，帮顶一下

作者: meiyaya 时间: 2017-10-23 12:52
最看不得小孩子生病啦，如何是好啊。真替你着急啊5555。捐款链接发一下。

作者: patriciarui 时间: 2017-10-23 12:55
澳洲一些儿童公益组织可以问问捐款事宜 starlight foundation，koala kids, camp quality
不放弃希望，祈祷早日康复！

作者: icicle 时间: 2017-10-23 13:04
All the best to your daughter

作者: Elvin0830 时间: 2017-10-23 13:06
祝福

作者: 2022 时间: 2017-10-23 13:38
深深的祝福

作者: Since1987 时间: 2017-10-23 13:40
唉，为人父母后最见不得小孩子受罪，希望楼主好运，孩子病情能有好的转机有个健康的未来

作者: sun2012 时间: 2017-10-23 13:50
祝福

作者: 小雨林 时间: 2017-10-23 13:57
等众筹链接, 希望能帮到你。

作者: newtoe 时间: 2017-10-23 14:00
祈祷能康复

作者: xflhyq 时间: 2017-10-23 14:52

不懂，祝福！

作者: melinana 时间: 2017-10-23 15:41

qubonnie 发表于 2017-10-23 11:03
我打错了，我是说事情

呵呵，我就说呢，怎么想起来拿蛋糕来比了。

作者: qubonnie 时间: 2017-10-23 17:39
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